Boneka dengan Scoliosis dan Kenapa Representasi itu Penting

Haiiii bloggies! Apa kabar? Gimana tahun 2024 nya? Semoga semua rencana baik kalian berjalan lancar, ya :)

Kalau rencanaku gimana? :p Ya so far agak lancar, ahahaha. "Agak" karena ada beberapa yang tersendat karena cuaca. Maunya sih tahun ini lebih rajin lagi exercisenya, eh ternyata malah banyakan tidur sama makannya karena hujan setiap hari :'D Di daerah kalian sama nggak sih? Di Bandung sini hujannya benar-benar ekstrim, hampir seharian dan petirnya bikin jendela sampai bergetar-getar. Pokoknya kalau mau keluar rumah wajib banget jas hujan atau minimal topi untuk melindungi kepala (---tim kehujanan sedikit saja langsung pusing, hehe).

Goalku tahun ini untuk lebih rutin exercise bukan untuk mendapatkan bentuk tubuh yang "perfect", tapi semata untuk menjaga tubuhku tetap fit. Pembaca lamaku pasti tahu kalau aku seorang scolioser, atau pengidap scoliosis, ---dan aku bertahan tanpa operasi. Untuk yang baru di sini, "Halo, salam kenal!" ---aku akan menjelaskan sedikit apa itu scoliosis.

Apa itu scoliosis?

Scoliosis (atau skoliosis dalam Bahasa Indonesia) adalah kondisi kelainan tulang belakang yang ditandai dengan bentuk punggung melengkung. Bentuknya bisa seperti huruf C atau S. Pengidapnya bisa laki-laki atau perempuan, tapi kebanyakan perempuan yang biasanya ketahuan sebelum masa puber (10-15 tahun). Kalau kurvanya masih kecil biasanya sekilas nggak terlihat, tapi jika kurva sudah mulai besar akan terlihat jelas meski punggungnya tertutup pakaian. Itulah kenapa banyak scolioser yang nggak terdeteksi dini, ---karena sekilas tubuh mereka tipikal anak-anak seusianya. 

Beda kurva, beda juga penanganannya. Kurva di bawah 20 derajat disebut scoliosis ringan, nggak membutuhkan operasi dan hanya membutuhkan exercise rutin di rumah. Sementara kurva di antara 25 sampai 40 derajat disebut scoliosis menengah, yang biasanya membutuhkan brace (penyangga tubuh), exercise, fisioterapi dan mulai berdiskusi dengan dokter tentang kemungkinan pembedahan. Nah, yang terakhir kurva di atas 50 derajat disebut skoliosis berat atau severe scoliosis. Penanganannya tentu kombinasi dari semua terapi sudah kusebutkan dan kemungkinan besar disarankan untuk melakukan pembedahan korektif. Karena saat kurva sudah besar, tentu mulai berpengaruh terhadap organ-organ dalam, seperti tulang rusuk yang semakin menekan paru-paru, rasa sakit kronis dan lainnya. 

Bagaimana dengan scoliosis ku?

Kurvaku 58 derajat yang artinya sudah masuk di kategori "scoliosis berat". (---Di beberapa postingan aku menyebut 55 derajat, tapi ternyata dokternya salah baca, lol). Aku mendapat diagnosis dokter nggak lama setelah ulang tahunku yang ke 13 dan waktu itu kurvaku masih di kategori "menengah" :D Kenapa terus bertambah, tentu ada alasannya dan itu BUKAN karena aku dan orangtua nggak melakukan tindakan apa-apa ya. Pertambahan kurva di usia pertumbuhan itu wajar karena perubahan hormon dan tinggiku masih terus bertambah. Jadi brace yang kupakai selama lima tahun, 23 jam perhari gunanya untuk memperlambat pertambahan kurva saja, bukan untuk mengurangi. Lalu kenapa aku nggak melakukan operasi? Pertimbangannya banyak, salah satunya (dan yang paling penting) scoliosisku ini nggak progresif alias kurvanya nggak bertambah lagi semenjak aku menginjak usia dewasa! :)

Foto rontgen tulang belakang lamaku (karena yang baru hasil scannya terhapus di HP dan mager buat scan ulang, —-gak hilang kok, paling nyelip di laci, hehe).

Itulah kenapa exercise penting sekali untukku (semoga aku bisa segera melawan rasa malas karena hujan ini, hehe), agar otot-ototku tetap kuat dan terlatih. Dengan memiliki otot yang kuat tentu akan memperlambat kenaikan kurva dan meningkatkan kualitas hidup scolioser sepertiku. Sementara fisioterapi, meskipun aku masih (dan harus selalu) rutin menjalaninya hanya bisa memanage rasa sakit, yang tanpa exercise rutin akan sia-sia saja xD

Jadi bagaimana hidupku sebagai scolioser berkurva besar dan di usia dewasa?

Aku baik-baik saja! :D Ada hari baik dan ada hari buruk seperti kebanyakan orang di dunia. Ya, aku harus "berurusan" dengan rasa sakit yang kadang seharian, tapi aku yakin orang tanpa scoliosis pun terkadang mengalaminya, iya kan ;) Aku bahagia dan (berusaha) menjalani hidup dengan sepenuh mungkin, ---karena ternyata hidup nggak seburuk pikiranku ketika masih remaja dulu. Hidup dengan scoliosis adalah "hidup normal" versiku dan aku nggak keberatan dengan itu :)

Kalau diingat kembali, titik di mana aku merasa bahwa "aku bisa" itu ketika aku mulai menulis di blog tentang scoliosisku, lalu kemudian dijadikan novel yang dengan judul "Waktu Aku sama Mika". Waktu itu aku mulai mendapat banyak email dari teman-teman scolioser yang merasa related dengan kehidupanku. Lalu bertahun-tahun kemudian ketika novelku menjadi inspirasi sebuah film layar lebar berjudul "Mika", aku semakin yakin kalau melakukan hal yang benar. Dulu sempat ada orang "dekat" yang bilang kalau aku nggak perlu bicara tentang scoliosisku karena dia pikir itu sebuah "aib" (---Well, HE WAS WRONG!). Hampir aku percaya, tapi untung saja aku nggak berhenti. Dan setelah film diputar aku malah mendapatkan banyak hal positif. Banyak para orangtua yang menghubungiku dan berterima kasih karena setelah menonton "Mika" mereka memeriksakan putri mereka ke dokter untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Juga banyak orang-orang seusiaku yang bilang bahwa mereka lega karena ternyata mereka nggak sendirian, ---bahkan ada di antara mereka yang berteman denganku sampai sekarang! Ya, ternyata "aku bisa". Aku tetap memiliki fungsi meski di mata dunia kedokteran aku bukan orang yang sempurna ;)

Novel "Waktu Aku sama Mika" yang diterbitkan oleh Shira Media dan film "Mika" yang diproduksi oleh IFI dan dibintangi oleh Vino G. Bastian.

Boneka sepertiku, karena representasi itu penting.

Tahu nggak sih kalau film "Mika" itu film Indonesia PERTAMA yang mengangkat isu tentang scoliosis? ---Boleh dong ya aku bangga, hehehe :D Kalau di Hollywood, tentu bukan hal yang baru dan jarang. Yang paling kita kenal mungkin film "Romy and Michele's Highschool Reunion" yang rilis tahun 1997 lalu. Dulu filmnya sering tayang di Indosiar dan (kalau nggak salah inget) pernah beberapa kali tayang juga di Trans TV. Waktu lihat Michele, salah satu tokoh utamanya memakai brace, aku langsung, "Wow! Dia seperti aku!" :O Padahal filmnya bukan berfokus di isu scoliosis dan bergenre komedi, lho, tapi tetap ada perasaan surreal ketika melihat orang di TV yang "mirip" denganku. 

Perasaan "hore, aku nggak sendiri" itu tetap ada setiap aku melihat ada yang merepresentasikan scolioser, nggak peduli seberapa dewasanya aku. Tahun lalu waktu aku membaca artikel tentang Mattel yang merilis boneka-boneka dengan disability aku bahagia dan terharu. Kalian tahu kenapa? Karena salah satu dari boneka-boneka itu ada yang mirip denganku, ---memiliki tulang belakang melengkung, tulang panggul yang nggak sejajar, bahu yang nggak sejajar, kaki yang salah satunya lebih pendek, dan... memakai brace! :'D Aku sangat nggak sabar untuk memilikinya sampai-sampai beberapa kali mengecek situs official Mattel Indonesia dan mengirimkan banyak pesan, hahaha. Aku bahkan hampir meminjam akun Amazon milik Ibu Mertua supaya bisa dapat bonekanya sebelum masuk resmi ke Indonesia.  Syukurlah nggak perlu karena ternyata hanya dua bulan saja setelah ulang tahunku bonekanya sudah dijual di Barbie Flagship :D

Detailnya gak main-main, ya. Sampai pas didudukkan saja bahunya terlihat gak sejajar :')

Oh iya, boneka scoliosis itu hanya salah satu dari banyak boneka dengan disabilitas yang Mattel rilis, lho. Selain scolioser juga ada boneka dengan alat bantu dengar, boneka dengan Down Syndrome, boneka dengan kaki prostetik, boneka dengan kursi roda dan lain sebagainya. Sepertinya boneka scolioser memang belakangan rilisnya karena temanku, Angkie Yudistia yang juga Teman Tuli sudah punya boneka dengan alat bantu dengar duluan. Waktu aku melihat ia mempostingnya di Instagram aku juga jadi ikut senang, katanya bonekanya dimainkan anaknya :')

Screenshot dari Instagramnya Angkie, yang sekarang punya boneka seperti dirinya :D

Kennedy Garcia dan Ellie Goldstein dengan boneka Down Syndrome seperti mereka :)
(Sumber: Forbes dan British Vogue).

Rose Ayling-Ellis dengan boneka yang memakai alat bantu dengar sepertinya :)
(Sumber: disabilityhorizon).

Di bulan Agustus 2023 akhirnya bonekaku datang setelah aku memesannya dari Barbie Flagship. NGL, aku menitikkan air mata waktu melihatnya secara langsung untuk pertama kali, huhuhu. Namanya Chelsea, adik kecil dari Barbie. Ia berambut coklat panjang, memakai dress berwarna pink dan brace scoliosis tipe Boston seperti punyaku waktu dulu. ---She's so freakin' cute :''''D Orang pertama yang kukabari tentu saja Bapak karena beliau yang dulu selalu mengantarku terapi. Aku mengirimkan fotonya dan reaksi beliau membuatku tertawa! Bapak bertanya siapa yang membuat boneka itu karena sudah pasti "sangat niat" sampai-sampai bentuk punggungnya pun melengkung! Hahaha. Waktu kami akhirnya ada kesempatan bertemu langsung beliau juga bilang kalau boneka baruku membuatnya ikut senang. Bapak bilang sungguh luar biasa karena sudah banyak yang berubah semenjak aku pertama kali didiagnosis scoliosis dulu. Sekarang scoliosis bukan sesuatu yang "tak terlihat" :)

Aku yang berbahagia akhirnya bisa memiliki boneka yang sepertiku :')

Saking detailnya ukuran bracenya juga bisa diatur, persis seperti braceku :D

Nggak lupa aku juga membagikan tentang boneka Chelsea di media sosialku. Banyak followerku yang scolioser merasa bahagia dan ingin memiliki bonekanya. Dengan senang hati aku membagikan link, nama toko, bahkan jika perlu aku carikan yang terdekat dengan lokasi mereka, hahaha. Dan, nope, aku nggak diendorse. Aku seorang scolioser, dan seperti yang kubilang sebelumnya aku tahu bagaimana rasanya saat melihat ada merepresentasikan kami. Pesan-pesan manis pun mulai bermunculan di DM Instagram dan Facebook ku. Ada beberapa Ibu yang membelikan boneka ini untuk anak-anaknya supaya mereka nggak merasa sendirian waktu memakai brace. Juga dari beberapa orang dewasa yang setelah menunggu belasan tahun akhirnya ada boneka yang mirip seperti mereka. How sweet :') Tapi ada juga pesan yang lucu, ada yang bilang karena aku membagikan informasi di mana-mana bonekanya jadi sold out dalam beberapa hari! "The power of Kak Indi," begitu katanya, hahaha.

Salah satu pesan manis yang sempat ku-screenshot dari Facebook :')

Meski terlambat dua bulan, tapi boneka ini adalah hadiah ulang tahun terindah untukku (---bisa dibilang ini adalah hadiah dari Ibu Mertua karena aku membelinya dengan sisa Birthday money pemberian beliau, terima kasih banyak). Aku bahagia dan bersyukur sekarang brace dan alat bantu medis lainnya dilihat sebagai hal yang normal. Bayangkan anak-anak yang sedang berada di toko mainan melihat boneka ini lalu membelinya dan bermain dengannya. Mereka mungkin awalnya akan bertanya-tanya apa yang dipakai boneka ini (brace) dan mengapa tubuhnya berbeda. Lalu mereka akan mencari tahu tentang scoliosis dan belajar tentang perbedaan, ---yang mana sangat normal dan bukan untuk dipermasalahkan :) Dan bayangkan juga anak-anak dengan scoliosis yang menemukan boneka ini. Mereka nggak akan merasa sendirian lagi dan TAHU bahwa brace itu bukan sesuatu yang harus disembunyikan tapi untuk membuat kualitas hidup mereka lebih baik, ---seperti Chelsea yang percaya diri memakai brace di luar dressnya :)

Well, aku harap jejak Mattel yang membuat mainan/boneka inkusif akan diikuti oleh perusahaan lainnya. Mungkin masih ada yang menganggap kalau ini "cuma" boneka, nggak ada bedanya dengan mainan-mainan lain. Tapi coba deh saat kamu melihat mainan yang memakai brace, kursi roda atau alat bantu dengar, bayangkan kalau ada anak-anak yang tersenyum saat melihatnya,  ---karena mereka jadi merasa "terlihat" :)

Reaksi Ella Roger yang berusia 2 tahun waktu melihat boneka dengan kursi roda seperti dirinya :) Masa masih ada yang bilang, "Ini cuma boneka"? ;)
(Sumber: Good Morning America).

kakakya Chelsea, lol,

Indi

Catatan: 

- Mattel bukan satu-satunya perusahaan yang membuat boneka dengan alat bantu medis, tapi sampai sekarang baru produk Mattel yang bisa dengan mudah didapat di Indonesia.

- Braceku nggak terpasang dengan benar, hanya untuk kepentingan foto. Jadi jangan ditiru ya :)

- Novelku "Waktu Aku sama Mika" bisa didapat di sini (Shira Media) dan di sini (Gramedia).

----------------------------------------------------------------

Instagram: @indisugarmika | YouTube: Indi Sugar Taufik

Look Beyond What You See: Tentang Disabilitas

Halooooooo, apa kabar semuanya? :D Ya, ampun sekarang sudah masuk bulan Maret 2018 rupanya, dan post terakhirku Desember 2017 *cengar-cengir cari alasan*
Tapi nggak apa-apa ya kalau aku ucapkan selamat tahun barunya sekarang? Hehehe. Oh, by the way, bagaimana tahun 2018 kalian so far? Mudah-mudahan berjalan dengan lancar dan segala resolusi kalian mulai terealisasi satu persatu, ya. Amen :) Aku sendiri so far so good. Banyak hal baru yang terjadi. Selain buku baruku, "Guruku Berbulu dan Berekor - Bagian 2" terbit, aku juga, ---ehm, punya pacar baru. Eh, tapi itu cerita nanti saja ya. Mendingan aku tulis di post khusus karena ada cerita yang ingin aku share.

Di dunia kecil Indi tahun ini dimulai dengan perubahan yang sangat manis dan positif. Tapi nggak begitu dengan "dunia nyata" alias real world. Nampaknya banyak hal kurang menyenangkan yang masih berulang, termasuk soal disability awareness. Kalau aku sendiri sih belakangan ini nggak mengalami karena memang sedang kebanyakan diam di rumah (---soal ini juga akan aku share nanti). Tapi salah seorang teman onlineku, Angkie Yudistia, mengalaminya di bulan Februari lalu. Kejadiannya aku tahu dari akun instagram Angkie, yang kebetulan kami saling follow di sana. Jadi waktu itu ia dan temannya diusir dari "special needs gate" di Bandara! Padahal mereka berdua memiliki disability, lho. Angkie memiliki disabilitas pendengaran, sedangkan temannya disabilitas kaki! Meski sekarang pihak bandara sudah memohon maaf, tapi tetap saja kejadian ini membuatku sedih. Karena artinya masih ada orang yang belum memahami apa itu disability :(

Aku bisa mengerti sih kalau selama ini penyandang disabilitas diidentikkan dengan kursi roda. Karena yang dipakai untuk logo disabilitas saja gambar wheelchair. Jadi "wajar" kalau masih banyak yang menyamaratakan; special needs = yang duduk di kursi roda. Padahal kenyataannya nggak begitu, ---nggak semua disabilitas terlihat secara fisik. Misalnya saja orang yang mengalami disabilitas mental, kebanyakan dari mereka terlihat "baik-baik saja" lho dari luar. Coba deh kalian lihat foto-fotoku. Do I look normal? —-Atau lebih tepatnya, do I look like most people?

Chinese new year kemarin di China Town, Bandung.

Aku yakin kebanyakan dari kalian belum tahu kalau aku mengidap OCD, atau obsessive-compulsive disorder. Bahasa sederhananya, ini adalah kondisi kelainan psikologis di mana pengidapnya memiliki pikiran yang obsesif dan perilaku yang bersifat kompulsif. Gejala tiap orang tentu berbeda-beda, tapi biasanya pikiran pengidap OCD akan dikuasai oleh rasa takut dan kecemasan. Misalnya saja aku yang jika merasa harus melakukan sesuatu (---baca: "ritual") dan nggak dilakukan, maka aku akan cemas secemas-cemasnya. Bahkan sampai aku merasa depresi (yup, aku juga didiagnosis dengan depresi tahun lalu). Dan kalau pun aku lega biasanya hanya sementara saja. Nah, OCD ini kalau sudah parah bisa dikategorikan sebagai disabilitas mental juga.

Sekarang, saat menulis ini, OCD ku sudah membaik meski terkadang ada hari-hari di mana masih terasa sulit dan menghambatku untuk beraktivitas. Jadi jangankan untuk ke luar rumah, untuk ke luar kamar saja aku bisa butuh waktu berjam-jam. Nah, coba bayangkan bagaimana dengan orang-orang yang kondisi OCD nya lebih parah dariku. Bagaimana rasanya jika untuk beraktivitas saja membutuhkan asisten tapi masih dipersulit dengan fasilitas publik yang sebenarnya dibuat untuk mempermudah mereka?

Aku menulis ini bukan karena ingin diistimewakan. Sejak kecil aku terbiasa diperlakukan sama dengan saudara-saudara yang lain oleh keluarga meski secara fisik aku "berbeda" (---mengidap severe scoliosis dan harus memakai brace 23 jam perhari). Jadi soal itu sama sekali not my case, ya. Dan aku yakin teman-teman dengan disabilitas juga nggak berharap begitu :) Maksudku hanya ingin mengingatkan untuk jangan pernah men-judge orang dari penampilan luarnya saja. Please look beyond what you see. Jangan dulu marah jika ada yang meminta kalian untuk berdiri saat duduk di bus, karena bisa saja orang itu lebih membutuhkan meski telihat "sehat". Jangan dulu kesal saat kalian menegur seseorang tapi ia terlihat cuek, karena bisa saja ia nggak bisa mendengar kalian, ---dan lain sebagainya.

Such a fun place, tapi akses wheelchair nya terbatas :(

Begitu juga dengan yang bertugas di fasilitas publik, aku harap mereka bisa mendapatkan proper training, ---dan lebih berempati. Jika memang saat ini "jalur khusus penyandang disabilitas" hanya untuk disabilitas fisik saja maka jelaskan dengan baik-baik. Nggak perlu mempermalukan apalagi sampai mengusir. Dari hasil research kecil-kecilan aku sih, rupanya untuk bandara masih berfokus dengan disabilitas yang menggunakan alat bantu fisik saja, misalnya kursi roda, tongkat atau tabung oksigen. Aku harap peraturan ini bisa segera diubah karena apa yang terlihat di luar nggak selalu mencerminkan apa yang di dalam. Contohnya dengan pengidap autistik, haruskan mereka diperiksa dengan teknik "pat down" sementara itu membuat mereka nggak nyaman?

Well, that's just my two cents, hanya opini pribadiku semata. Mengubah dunia jadi tempat yang nyaman untuk semua orang mungkin mustahil, tapi at least kita bisa mencoba untuk membuatnya lebih baik. Sekali lagi, let's look beyond what we see dan coba untuk lebih berempati. Kalian akan surprise betapa hal-hal sederhana (misalnya memberikan tempat duduk pada seseorang di bus) bisa mengubah hari mereka :) Oh iya, apa kalian tertarik untuk membaca kisah OCD dan depression ku? Kalau iya, silakan tinggalkan komentar di bawah ya, beri tahu apa yang ingin kalian baca supaya aku tahu dari mana harus memulai ceritanya. ---Atau mau baca cerita tentang pacar baruku saja? *eh, hahaha :p

just a normal girl,

Indi

_________________________________________

Facebook: here | Twitter: here | Instagram: here | YouTube: here | Contact: namaku_indikecil@yahoo.com

Cara Melepas SpineCor dan BERITA BAIK! :) #indisscoliosislife

Waaa, liburnya sudah habis! Hihihi :D Bagaimana liburannya nih, teman-teman? Mudah-mudahan seru ya. Dan untuk yang merayakan, have a blessed Easter! :) Aku sendiri sih merasa long weekend kali ini terasa kurang long, alias pendek. Mungkin karena sedang semangat-semangatnya mencoba hal baru, ---tapi sekaligus ingin bersantai :p Padahal kalau diingat liburan kali ini cukup lengkap buatku; relax dengan spa sudah, being creative dengan membuat lagu baru sudah, jalan-jalan dengan keluarga juga sudah. Well, manusia terkadang nggak ada puasnya ya, hehehe. Padahal seharusnya aku bersyukur karena sempat melakukan banyak hal, dan lagipula 'sebentar' lagi juga another weekend tiba ;)

Soal relax dengan spa, sebetulnya libur kemarin aku nggak niat untuk pijat spa. Awalnya aku ingin pijat terapi untuk scoliosis seperti yang biasa aku dapat di tempat fisioterapi. Tapi karena salah paham dengan terapis pijatnya, jadilah aku dapat "rezeki santai" tak terduga, hahaha. Eh, tapi bukan berarti selama libur aku jadi cuek dengan kesehatan my spine ya. Semalas apapun aku selalu usahakan untuk exercise ringan, ---meski terkadang dengan mata terpejam :p Dan ngomong-ngomong soal scoliosis, di blog ini ternyata tema itu jadi salah satu semakin lama semakin banyak di klik, lho. Perasaanku jadi campur aduk, nih. Antara prihatin karena artinya jumlah scolioser sangat banyak, tapi juga senang karena artinya awareness pengguna internet terhadap scoliosis semakin tinggi :) 

Jadi hari ini aku mau share sesuatu yang berkaitan erat dengan scoliosis, ---yang juga cukup sering di-request sama teman-teman pembaca di sini. Yaitu cara mudah untuk melepas SpineCor. Banyak scolioser, terutama yang kurvanya sedang sampai tinggi harus memakai brace (penyangga) untuk membantu menjaga kestabilan kurvanya. Tipe brace sangat beragam, apa yang dipilih biasanya berdasarkan beberapa pertimbangan dan anjuran dokter. Aku sendiri sejak (lebih) dari 2 tahun lalu memakai SpineCor, brace tipe soft karena lebih nyaman dan efektifitasnya jauh di atas brace tipe lain (hard brace). Meski aku super betah dengan brace ini tapi nggak bisa dipungkiri kalau cara penggunaannya memakan waktu ekstra jika dibandingkan dengan brace tipe hard karena terdiri dari 2 pieces. Untuk pengguna baru pasti merasa kebingungan, ---lihat tali-talinya saja sudah bikin seram, hahaha. Padahal sebenarnya dengan sedikit latihan kita bisa melakukannya dengan mudah, lho :)

SpineCor terdiri dari 2 bagian, yaitu rompi dan short. Di rompi terdapat 4 tali, sedangkan di short terdapat 2 tali. Meski kelihatannya membingungkan (apalagi kalau dalam keadaan dilepas, OMG) tapi sebenarnya fungsi tali-tali itu untuk memudahkan penggunanya, lho. Aku akan coba jelaskan step by stepnya dengan singkat;

1. Di rompi terdapat tali-tali dengan nomor 1, 2, 3 dan 4. Supaya nggak bingung, lepas tali satu persatu dengan urutan terbalik, dari 4 sampai 1.

2. Saat melepas tali lipat ujungnya agar velcro nggak melekat ke bagian rompi yang lain. 

3. Untuk melepas celananya, doesn't matter sih mau tali nomor 1 atau 2 dulu. Yang terpenting make sure lipat talinya agar nggak melekat ke bagian celana lain. Lalu setelah itu lepaskan celana seperti biasa.

4. Lakukan hal yang sama saat akan mencuci atau menyimpan SpineCor untuk mencegah agar velcro nggak cepat "gundul", terutama karena proses pencucian.

Kalau masih bingung kalian bisa menonton video di salah satu episode "Indi's Scoliosis Life" di sini. Aku juga punya video cara memakai SpineCor dan tips untuk ke toilet tanpa harus melepas keseluruhan SpineCor di playlist. Oh iya, aku juga mau share good news nih. Keponakanku, Fithri baru saja menjalani operasi scoliosis (yup, aku bukan satu-satunya scolioser di keluarga). Kurva sebelumnya sedikit lebih tinggi dari aku dan setelahnya scoliosisnya banyak terkoreksi! Aku sampai surprise melihat fotonya karena ia terlihat super tegap :) Operasi koreksi yang dilakukan menggunakan MAGEC Rod System, ---yang sebelumnya aku belum pernah dengar. Sepertinya di Indonesia memang belum ada (at least itu hasilnya ketika aku googling), karena di rumah sakit tempat Fithri melakukan operasi pun (di Belanda) ini baru kali keduanya dilakukan. News ini membuat aku super happy karena setelah koreksi mobilitas Fithri pasti akan lebih tinggi (she's a wheelchair user) dan juga semakin positif karena artinya perkembangan dunia kedokteran semakin maju! :)

Luar biasa rasanya kalau mengingat dulu aku masih memakai hard brace dan pilihan untuk terapi scoliosis masih sedikit. Siapa yang mengira kalau sekarang ada SpineCor atau MAGEC Rod System, ---dan teknologi-teknologi lain yang nantinya akan menyusul. Fakta kalau ada orang-orang di luar sana yang melakukan berbagai macam penelitian untuk membantu orang-orang sepertiku dan Fithri membuatku merasa terharu! I can't wait to see what future brings, ini baru awalnya :)

Well, aku sih nggak bisa (---belum) bisa membantu dalam bidang science, tapi mudah-mudahan apa yang aku share di sini dan di series "Indi's Scoliosis Life" bisa membantu, ---at least membuat teman-teman scolioser ingat kalau kalian nggak sendirian. Saat sedih, down atau in pain, jangan lupa kalau di sini ada aku yang "menemani" ;)

smile,

Indi

nb: Rupanya banyak yang belum tahu kalau Spine Body Center, tempat gue memasang SpineCor sudah berubah nama dan alamat. Ini yang baru: Indo Sehat Utama. Ruko Garden Shopping Arcade, Blok B-09 BB Kawasan Podomoro City, Jl. Podomoro Avenue - Tanjung Duren Selatan jakarta Barat 11470. Phone: 021 2940 8696.

(Update: Fithri keponakanku meninggal di tahun 2022. Kami sangat merindukan senyumannya, may she rest in peace…).

____________________________________

Facebook: here | Twitter: here | Instagram: here | YouTube: here | Contact: namaku_indikecil@yahoo.com

Indi's Scoliosis Life: Disabilitas dan Dunia Bekerja

Yay! Libur nasional!
Haha, kadang aku merasa konyol kalau berseru begitu. Soalnya untukku apa bedanya antara weekend dan weekdays? Aku bekerja di rumah, ---dengan beberapa pekerjaan occasional di luar yang biasanya hanya menghabiskan waktu beberapa jam saja meskipun dilakukan di akhir pekan. Aku sudah otomatis saja excited setiap mendengar kata "libur". Mungkin karena kesempatan untuk hangout dengan keluargaku paling banyak di hari sabtu, minggu dan libur nasional kali, ya? :D Eh, tapi itu sih sampai satu minggu yang lalu. Karena sejak hari selasa kemarin aku mulai kembali bekerja secara formal!

Iya, setelah break selama 2 tahun (karena kesehatan dan ada beberapa project), aku akhirnya kembali dengan pekerjaan "formal" aka "kantoran". Bukan berarti aku stop menulis, seluruh project dan PR tetap bisa dikerjakan karena perkerjaan formal yang kuambil ini sifatnya secara paruh waktu alias part time. Awalnya aku sama sekali nggak terpikir untuk back to kantoran karena terbiasa dengan "jadwal kerja buatanku". Tapi berhubung ditawari saat mengantar Ali, keponakanku yang berusia 1 tahun untuk daycare, akhirnya aku putuskan untuk menerima pekerjaan paruh waktu di sebuah preschool berbasis kurikulum British. Dalam seminggu aku bekerja 4 hari dengan jam kerja dari pukul 8.00 sampai pukul 12.00. Meski kesannya hanya sedikit, dengan kondisi kesehatanku jam kerja seperti itu sudah cukup untuk menguras tenaga. Tapi so far sih so good, dan aku harap berlangsung sampai waktunya aku selesai di sana :)

Aku nggak sabar untuk bercerita tentang pekerjaanku yang baru (---well, baru tapi "lama" karena 2 tahun yang lalu aku pernah bekerja di tempat yang sama, hahaha). Tapi kali ini aku akan membahas tentang "disabilitas dan serba-serbi melamar pekerjaan". Kenapa? Karena sejak aku lulus kuliah dan mulai bekerja formal untuk pertama kali, banyaaaaaaak sekali yang bertanya tentang ini. Terutama dari teman-teman di support group "Masyarakat Skoliosis Indonesia". Selain itu juga karena memang masih jarang yang membahasnya di sini. Padahal, kalau aku buka web-web luar aku bisa menemukan banyak artikel helpful untuk para job seeker atau fresh graduate yang mempunyai beberapa kondisi fisik atau isu medis. Aku adalah pengidap severe scoliosis yang mempengaruhi mobilitasku, ---juga masih harus memakai brace selama 6 sampai 12 jam perhari. Tentu, nggak semua pekerjaan cocok untukku. Tapi bukan berarti itu mustahil :)

Mempunyai Disabilitas Haruskah Ditulis di Riwayat Hidup/CV?
Nggak perlu! Awalnya aku pernah menganggap kalau calon rekan kerja/perusahaan yang dilamar harus tahu kondisi fisikku. Tapi setelah banyak bertanya dengan teman-teman yang juga memiliki situasi yang mirip plus ditambah dengan pengalaman pribadi, aku jadi yakin kalau itu memang sama sekali nggak perlu. Dengan nggak menulisnya maka aku akan dinilai sesuai dengan kemampuan, bukan berdasarkan kondisi fisik. Tapi itu bukan berarti aku berbohong, lho. Karena sebelum melamar suatu pekerjaan aku (---kita) wajib bertanya pada diri sendiri, "Apakah aku sanggup mengerjakan pekerjaan ini?" Jika jawabannya sanggup, maka go ahead, langsung saja kirimkan CV terbaik dan berharap yang terbaik. Percaya diri itu penting, jangan sampai takut duluan sebelum memulai sesuatu. Pastikan saja pekerjaannya memang cocok dengan latar belakang pendidikan/kemampuan dan kondisi. Misalnya saja jika memiliki kondisi sepertiku, jangan memaksakan untuk melamar di bagian gudang/stock keeper yang job desc nya mengangkat barang-barang yang berat.

Haruskah Menyebutkan Kondisi Fisik/Kesehatan saat Wawancara?
Menurut Pasal 5 Undang-Undang Nomor 13 Tahun 2003 tentang Ketenagakerjaan, "Setiap tenaga kerja memiliki kesempatan yang sama tanpa diskriminasi untuk memperoleh pekerjaan." Jadi seharusnya nggak perlu lagi menjelaskan panjang lebar tentang kondisi kita. Tapi dengan catatan kita sudah yakin betul kalau sanggup dengan segala job desc dari pekerjaan yang kita lamar. Tapi  boleh-boleh saja jika mau menyebutkan, terutama saat mengisi form yang biasanya ada kolom kondisi kesehatan. ---Terutama jika kondisi kita "abu-abu". Contohnya saja aku, saat melamar menjadi guru di preschool aku akan menyebutkan bahwa mengidap severe scoliosis. Alasannya karena dari segi latar belakang pendidikan dan kemampuan, aku sangat kompeten untuk posisi itu. Tapi karena calon murid-muridku masih balita, besar kemungkinan "job desc" ku bertambah sebagai juru gendong anak-anak, hehehe. Percayalah, sebuah pekerjaan nggak akan lari hanya karena kondisi fisik selama CV dan wawancara kita mengesankan :)

Disabilitas terbagi dua, yaitu yang terlihat (visible impairment) dan nggak terlihat (invisible disabilities). Bagi yang terlihat (misalnya pengguna memakai kursi roda, brace, alat bantu dengar, memiliki mising limbs, etc) maka akan a bit easier karena kita nggak perlu menjelaskan. Tapi bagi yang nggak terlihat seperti pengidap diabetes, epilepsi dan lainnya diperlukan pertimbangan lain. Jika semuanya masih bisa diatasi dengan obat atau terapi (eg: ada jaminan pengidap epilepsi nggak akan kambuh selama patuh dengan pengobatan), kita tentu nggak perlu menjelaskan saat wawancara. Tapi lain dengan pengidap epilepsi yang bisa kambuh kapanpun (misalnya kasus lebih severe), sudah seharusnya memberitahu sejak awal karena ini adalah salah satu bentuk dari tanggung jawab terhadap diri sendiri. Kalau sudah mau bekerja artinya sudah dewasa, dong. Dan hanya kita yang paling mengenal kondisi tubuh kita sendiri :)

Pekerjaan Apa yang Cocok?
Yang tahu dengan jawabannya tentu diri sendiri. Carilah pekerjaan yang sesuai dengan minat, bakat dan kemampuan. Terkadang memang nggak mudah, tapi trust me, itu bukan 100% karena kondisi fisik kita. Banyak faktor yang menentukan, misalnya saja kesediaan lapangan pekerjaan yang cocok, luck (---yup, ini juga berpengaruh) dan "masalah" waktu. Temanku yang seorang quadriplegic (lumpuh dari leher ke bawah) perlu waktu 10 tahun untuk kembali bekerja sebagai guru. Jangan pernah remehkan atau salahkan diri sendiri. Perlu diingat bahwa memiliki IPK tinggi dan fisik yang kuat pun bukan jaminan cepat mendapatkan pekerjaan. Just be patient dan terus berusaha karena selalu ada tempat untuk semua orang.

Mungkin terdengar klise, tapi memang selalu ada sisi positif dari setiap kondisi, kok. Misalnya saja bagi scolioser yang sudah terbiasa melakukan fisioterapi atau yoga secara rutin. Nggak jarang mereka memiliki kedekatan dengan staff di klinik atau rumah sakit, dan itu sangat menguntungkan karena akan tahu lebih dulu jika ada lowongan pekerjaan di sana dibandingkan dengan orang luar ;) Banyak lho scolioser yang menjadi instuktur yoga atau staff di klinik fisoterapi. Malah aku kenal dengan fisioterapis yang dulunya adalah pasien di klinik! :D Itulah kenapa aku anggap bergabung dengan suatu komunitas atau support group sangat penting, karena bisa saja kita bisa mendapatkan informasi lowongan pekerjaan dari sana. Dan nilai plusnya kita juga sekaligus membantu teman-teman dengan kondisi yang sama. Nggak sreg dengan pekerjaan kantoran? Idenya salah satu temanku, Habibie Afsyah mungkin bisa ditiru. Ia adalah seorang enterpreneur sukses yang mengidap Muscular Distrophy. ---Ia bisa bekerja dengan baik meski hanya dengan 2 jari di tangan kanannya :)

Pokoknya, pekerjaan apapun yang kita pilih, ---kantoran atau wirausaha, aku yakin akan selalu ada jalan. Saat merasa ragu sempatkan sejenak untuk menenangkan diri dan meyakinkan diri bahwa kita hebat. Berpikirlah positif, jangan dulu pikirkan soal kegagalan sebelum mencoba. Mendengar kisah-kisah inspiratif juga bisa membantu. Misalnya saja seorang temanku, Thie Santoso yang seorang Tuli (---ya, mereka lebih nyaman dipanggil begitu daripada dengan istilah tunarungu) sudah mengirimkan lebih dari 400 surat lamaran pekerjaan dan semuanya ditolak! Tapi lihatlah ia sekarang yang sukses dengan Yayasan Sampaghita nya. Atau mungkin Hunter Kelch, temanku dari Amerika yang beberapa waktu lalu sempat menulis untuk blog ini. Ia adalah pengidap Cerebral Palsy Quadriplegic yang sukses sebagai blogger profesional! :)

Alasan aku menulis ini semua bukan karena aku sudah sukses atau keren. Aku hanya ingin berbagi pengalaman karena yakin banyak sekali yang mengalami situasi serupa. Semoga ini juga menjawab pertanyaan teman-teman di "Masyarakat Skoliosis Indonesia" yang bertanya tentang bagaimana aku bisa mendapatkan pekerjaan bahkan sebelum lulus kuliah. Sekali lagi aku ingin mengingatkan kalau selalu ada tempat untuk semua orang, jangan takut duluan sebelum berusaha dan... be anything you want to be. Kita bisa! :)

Catatan:
Difabel atau disabilitas adalah istilah yang meliputi gangguan, keterbatasan aktivitas, dan pembatasan partisipasi. Gangguan adalah sebuah masalah pada fungsi tubuh atau strukturnya; suatu pembatasan kegiatan adalah kesulitan yang dihadapi oleh individu dalam melaksanakan tugas atau tindakan, sedangkan pembatasan partisipasi merupakan masalah yang dialami oleh individu dalam keterlibatan dalam situasi kehidupan. Jadi disabilitas adalah sebuah fenomena kompleks, yang mencerminkan interaksi antara ciri dari tubuh seseorang dan ciri dari masyarakat tempat dia tinggal.
(Sumber Wikipedia)

Ingin berpartisipasi dengan project  buku "Guruku Berbulu dan Berekor" Part 2 yang royaltinya didonasikan ke hewan-hewan terlantar? Kirim cerita menarik kalian dan hewan peliharaan ke namaku_indikecil@yahoo.com.

girl with a cheeky spine,

Indi

-----------------------------------------------------------------

Facebook: here | Twitter: here | Instagram: here | YouTube: here | Contact: namaku_indikecil@yahoo.com

Mengunjungi Jamal: Teman Kecil dengan Semangat yang Besar :)

3 Januari 2017

Handphoneku bergetar. Waktu aku buka rupanya whatsapp dari Ibu yang sedang berada di ruang TV. Aku terkikik, ---karena jaraknya hanya beberapa meter saja dari kamar tidurku. Ibu memang sering mem-forward pesan-pesan yang didapat dari grup teman-temannya atau yang beliau dapat dari internet. Biasanya isinya seputar informasi seminar, dunia menulis atau bahkan sesuatu yang konyol. Tapi kali ini rupanya Ibu mengirimkan sesuatu yang lebih serius...

"Kak, besok kita jenguk Jamal, yuk. Tangannya baru diamputasi karena kecelakaan di pabrik bata."

Aku menatap peta lokasi rumah sakit Ibu kirim beberapa detik. 'Bagaimana jika ini hoax?' 'Ibu dapat informasi ini dari mana?' ---aku bertanya-tanya dalam hati. Tapi akhirnya aku hanya membalas pesan Ibu dengan satu kata, "Iya."

4 Januari 2017

"Ayo, bangun. Kan kita mau jenguk Jamal."

Pagi-pagi Ibu sudah membangunkanku, padahal biasanya beliau cuek karena aku nggak punya 'jam kerja' alias ngantor di rumah. Mungkin karena nggak yakin dengan kebenaran cerita tentang Jamal, aku jadi lupa kalau kemarin setuju untuk ikut. 

Tapi well, karena kupikir alamat rumah sakit yang dimaksud nggak terlalu jauh, jadi aku putuskan saja untuk mengambil resiko. Kalau ternyata kabar itu hoax, at least aku bisa memperingatkan orang lain agar nggak tertipu (meski pasti tetap kesal, hahaha). Bukannya aku sceptical, tapi di zaman sekarang ini (aku manusia masa lalu, lol) situasi buruk pun bisa saja dimanfaatkan untuk diambil keuntungannya. Misalnya saja kejadian baby Fang Fang baru-baru ini (rest in peace, little angel). Di saat keluarganya sedang berduka beredar pesan berantai di BBM dan whatsapp yang isinya meminta donasi, padahal mereka sama sekali nggak pernah meminta, ---bahkan nomor rekeningnya pun entah milik siapa. Itulah kenapa aku lebih berhati-hati sekarang. Jangan sampai niat baik malah sampai ke orang-orang yang berhati busuk kaya Evil Queen...

Di perjalanan ke rumah sakit aku bertanya pada Ibu dari mana beliau mendapatkan berita tentang Jamal. Katanya dari grup alumni SMA nya, dan sudah ada yang mengecek kebenarannya. Ah, aku jadi lega dan tahu bahwa kedatangan kami nggak percuma :) 

Dari Ibu aku jadi tahu cerita memilukan tentang Jamal. Usianya baru 6 tahun, rencananya akan masuk TK sebentar lagi. Seperti anak-anak kebanyakan, Jamal sangat aktif dan rasa ingin tahunya sedang tinggi-tingginya. Tanpa rasa takut ia bermain dengan mesin press di pabrik bata tempat ayahnya bekerja. Sayang... karena kejadiannya sangat cepat, Ayah dan Kakek Jamal terlambat untuk menolongnya. Kedua tangannya sudah remuk. Ayah dan Kakek yang berusaha menyelamatkannya pun mengalami cedera. Bahkan jari tangan Kakek Jamal harus ikut diamputasi karena terlambatnya pertolongan.

Di tengah hari aku, Ibu dan Bapak tiba di rumah sakit. Saat tiba di pintu gerbang bangsal anak kami nggak langsung dipersilakan masuk. Mungkin karena kondisi Jamal yang belum bisa menerima banyak tamu. Nggak lama kemudian seorang satpam dengan sigap mengantarkan kami ke kamar Jamal yang letaknya di lantai 2 (---beneran sigap lho satpamnya, beliau sampai sempat antar aku ke toilet lalu mengantarkan kami lagi ke lantai 1, keren!). Jamal dirawat di kamar yang berisi 3 tempat tidur dan ia berada di paling ujung, dekat dengan lorong. Saat kami datang Jamal sedang disuapi seorang wanita yang ternyata adalah neneknya. Kesan pertama saat melihat sosoknya yang mungil dan bertelanjang dada, aku langsung tersenyum. He is such a handsome young man! ---dan nggak ragu, juga kuat. Pasti nggak mudah untuk beradaptasi dengan kondisi barunya, tapi aku lihat Jamal bisa, ia menggunakan kedua kakinya untuk 'mencolek' tubuh neneknya saat menginginkan sesuatu.

Sumber foto: Tribun Jabar.

Hatiku jadi ikut pilu waktu mendengar neneknya bercerita sambil terisak. Katanya selain ayah dan kakeknya yang nggak bisa menemani Jamal karena masih belum pulih, ibu Jamal juga kondisinya belum memungkinkan untuk melakukan perjalanan jauh karena baru saja melahirkan. Iya, Jamal dan keluarganya bukan berasal dari Bandung, tapi dari Garut. Jadi selama di rumah sakit sejak akhir bulan Januari lalu segalanya diurus oleh neneknya. Secara fisik dan mental aku yakin situasi ini bukan hanya sulit bagi Jamal, tapi juga keluarganya. Aku nggak terlalu mengerti Bahasa Sunda, tapi dari matanya aku bisa melihat dengan jelas bahwa Jamal sedikit frustasi ketika ingin menunjuk ayam suir yang berada di atas piring makan siangnya. Dan itu membuat neneknya (lagi-lagi) menitikkan air mata karena butuh beberapa saat bagi beliau untuk mengerti keinginan cucunya. 

Aku dan keluarga nggak berlama-lama, kami langsung pamit pulang setelah memberikan sedikit oleh-oleh untuk Jamal. Sayang sekali neneknya nggak punya kontak untuk dihubungi, padahal kami ingin sekali mendapat kabar dari perkembangan Jamal kelak. 

Dokumentasi pribadi. Jamal sedang disuapi neneknya.

Setelah bertemu langsung dengan Jamal aku jadi mencari tahu lebih banyak tentang kejadian yang menimpanya. Rupanya tangan kanan Jamal sebenarnya ada kemungkinan bisa selamat seandainya nggak terlambat dibawa ke rumah sakit. Tapi sayangnya akses ambulance nggak ada di tempat mereka tinggal (daerah pelosok Garut), jadi tangan kanan Jamal terlanjur menghitam dan membusuk. It's a shame bahwa baru setelah kejadian tragis ini baru ada perhatian tentang accessibility di daerah terpencil... Kabarnya Dedi Mulyadi (DPD Golkar I Golkar Jabar) menginstruksikan para anggota legislatif di daerah dan provinsi untuk memperjuangkan hak masyarakat berupa fasilitas kesehatan ambulance agar nantinya nggak ada lagi Jamal-Jamal yang lain. But well... it's better than nothing. Mudah-mudahan saja akses kesehatan bisa dijangkau di seluruh pelosok Indonesia.

Meski nggak mudah, tapi meratapi nasib nggak akan mengubah apa-apa. Aku yakin masa depan Jamal cerah. Ia aktif, pandai mengaji dan berkeinginan kuat. Yang bisa kita lakukan sekarang adalah bersama-sama mendukungnya untuk melewati masa penyembuhan. Fisioterapi nantinya tentu akan dibutuhkan untuk adaptasi dengan kondisi barunya. Dan jika Jamal menghendaki, ia juga bisa memakai lengan palsu nanti (klik di sini jika ingin berdonasi untuk lengan palsu Jamal). Tapi untuk sekarang jika ada teman-teman yang ingin menjenguk Jamal dan membawakan sesuatu, kalian bisa memberinya diapers anak, dan makanan untuknya juga neneknya. Katanya Jamal mulai bosan dengan menu rumah sakit yang itu-itu saja :) Dan Jamal juga membutuhkan mainan untuk menemani melewati hari-harinya saat menjalani perawatan. Mainan adaptatif adalah pilihan yang wise, kalian bisa membawakan sesuatu yang bisa dimainkan oleh kaki seperti "simon says" (maaf aku lupa apa istilahnya) atau ring dengan berbagai ukuran yang bisa dimainkan di pergelangan kaki. Nenek Jamal juga membutuhkan benda-benda yang bisa membuatnya nyaman seperti selimut, daster atau baju ganti.

Jika ada teman-teman yang tinggal di Bandung, atau sedang mengunjungi Bandung. Kalian bisa menjenguk Jamal di sini: 

Dr. Hasan Sadikin Hospital Bandung (RSHS)

Kamar inap anak, Kemuning. Lantai 2 kamar 2 atas nama: Jamaludin.

salam,

Indi

----------------------------------------------------------------------

Facebook: here | Twitter: here | Instagram: here | YouTube: here | Contact: namaku_indikecil@yahoo.com

Scoliosis, HIV/AIDS dan Skripsi

Sore itu aku menunggu Bapak pulang dengan nggak sabar. Gue ada janji dengan seseorang pukul 4 sore sementara waktu sudah menunjukan pukul setengah 4 sore, ---lebih sedikit. Desember selalu menjadi bulan yang sibuk untuk keluargaku. Ibu dan Bapak sibuk dengan pekerjaannya di bidang fashion, sementara aku sibuk dengan kegiatan yang berhubungan dengan hari AIDS sedunia. Tapi hari itu aku berusaha menyempatkan diri untuk bertemu dengan seorang mahasiswi dari salah satu universitas di Bandung. Aku sudah berjanji jauh-jauh hari, jadi meskipun sebentar aku harus bisa.

Menunggu Bapak untuk mengantarkanku wawancara.

Waktu akhirnya Bapak datang aku masih belum bisa lega. Sepanjang jalan sangat macet. Mungkin karena tempat kami janjian berada di pusat kota, mungkin karena banyak yang sedang menghabiskan libur akhir tahun, ---atau mungkin juga karena keduanya. Setelah masuk area parkir aku jadi agak menyesal karena memilih mall sebagai tempat pertemuan. Aku dan Bapak harus memutar beberapa kali sebelum menemukan tempat yang kosong. Uh, 15 menit, lho... Padahal maksudku memilih mall agar tempatnya mudah dijangkau dan jaraknya fair bagi kedua belah pihak, tapi malah begini :'D Kalau dipikir lucu juga ya, seharusnya sebagai warga Bandung aku sadar kalau musim liburan Bandung pasti jadi milik bersama :p

Seperti yang aku duga, Dyah, ---nama mahasiswi itu, sudah menungguku di area food court. Ah, rasanya nggak enak sekali karena sudah membuatnya menunggu selama 15 menit:( Dyah ingin mewawancaraiku sebagai narasumber untuk skripsinya yang bertema scoliosis. Rupanya ia juga seorang scolioser, ---yang kurvanya lebih kecil dariku, dan dulu sempat terapi di tempat yang sama denganku. Tanpa berlama-lama ia langsung mengeluarkan handphonenya untuk merekam dan mengajukan beberapa pertanyaan. Aku sudah sering menjadi narasumber, ---bahkan sebelum skripsiku sendiri selesai, hehehe, ---tapi kali ini agak berbeda karena pertanyaan-pertanyaan Dyah yang unik.

Sama seperti yang sudah-sudah, selalu ada pertanyaan 'standar' seperti, kapan aku tahu mengidap scoliosis dan tentang terapi-terapi apa saja yang sudah pernah aku lakukan. Tapi lalu Dyah bertanya tentang terapi favorite dan least favorite ku. Hahaha, biasanya pertanyaan seperti itu diajukan kalau bicara soal film, musik atau bahkan makanan kan :D Dyah juga bertanya tentang apa yang aku pikirkan jika ada game dengan tema scoliosis. Well, honestly meski aku berusaha 'memasyarakatkan' scoliosis dengan cara menyematkannya di daily basis, tapi soal game sama sekali belum pernah terpikir :O Genius! Rupanya Dyah memang ada rencana untuk membuat game scoliosis. Aku belum tahu seperti apa detailnya, tapi mendengarnya saja sudah membuatku super happy :D

Setelah wawancara selesai aku langsung pamit untuk pulang. Agak terburu-buru, tapi aku pastikan Dyah mendapatkan semua jawaban yang ia butuhkan. Aku berpesan padanya jika masih ada yang kurang bisa mengirimiku email dan akan kujawab kemudian. Fiuh, lega rasanya karena akhirnya ada janji wawancara skripsi di Bulan Desember yang terpenuhi. Sebenarnya di bulan yang sama cukup banyak yang memintaku menjadi narasumber, tapi sayangnya terpaksa harus aku tolak karena waktunya kurang pas. Aku selalu berusaha untuk menyempatkan memenuhi meskipun sebatas via email atau telepon. Kalau ada yang terlewat rasanya 'ganjel' sekali. Mungkin teman-teman heran kenapa aku segitu ngototnya soal skripsi ini. Memang apa untungnya untukku?

Bersama Dyah. Meski sedikit terburu-buru tapi semua pertanyaan sudah terjawab :)

Scoliosis, HIV/AIDS; Dua Hal Berbeda tapi Sama yang Jarang Dibicarakan

Aku didiagnosis mengidap scoliosis ketika berusia 13 tahun dan 2 tahun kemudian mengenal Mika yang ODHA (Orang dengan HIV/AIDS). Selain saling mencintai, kami juga punya persamaan lain yaitu memiliki 'sesuatu' di tubuh kami yang somehow orang jarang sekali mau membicarakannya. Aku masih ingat dulu ketika awal menggunakan brace (penyangga tulang belakang untuk scoliosis), keluarga besarku enggan sekali membicarakannya. Aku nggak yakin dengan alasan tepatnya. Entah karena denial, berpura-pura brace ku invisible atau malah karena menganggap scoliosis bukan sesuatu hal yang penting. Ibu dan Bapak pun awalnya begitu, mereka hampir nggak pernah membicarakannya kecuali jika memang harus sekali, ---seperti misalnya saat mendaftar ke sekolah baru. 

Karena sudah terbiasa aku pun jadi sempat menganggap apa yang mereka lakukan adalah benar. Aku jadi ikut enggan membicarakannya, bahkan saat ada teman satu kelas yang bertanya tentang kondisiku. Tapi pelan-pelan aku dan orangtua mulai sering membicarakan tentang scoliosis, terutama karena mereka akhirnya sadar bahwa apa yang aku alami bukan sekedar masalah 'kosmetik'. Ini mempengaruhiku 24 jam sehari dan sepanjang hidupku. Kami mulai berinisiatif untuk 'memasyarakatkan' scoliosis pada lingkungan sekitar. Aku di-encourage untuk memakai brace di luar baju dan bahkan menjadi narasumber untuk beberapa acara TV dengan didampingi Ibu dan Bapak.

Tapi jika bicara soal keluarga besar lain lagi ceritanya. Ada salah satu om ku yang nggak setuju jika aku bercerita tentang scoliosis di media, terutama TV. Beliau bahkan sampai mengutarakan keberatannya kepada Bapak. Alasannya sungguh membuatku tersinggung. Beliau berkata bahwa aku nggak perlu melakukan itu, dan dengan jujur soal kondisiku bisa membuat laki-laki 'berpikir dua kali' untuk dekat denganku (---padahal nggak ngaruh ya, yang naksir aku banyak, lol). Aku nggak akan cerita tentang detailnya, yang pasti ini sempat membuat orangtuaku meradang. Apalagi pernyataan om ku itu nggak mendasar; beliau hanya tahu scoliosis sebagai 'masalah' fisik. Syukurlah pada akhirnya om ku meminta maaf. Goal ku adalah agar suatu hari nggak ada lagi yang berpikir seperti beliau. Karena saat aku berbicara tentang scoliosis sebenarnya ada misi penting di dalamnya (---akan aku jelaskan di bawah).

HIV/AIDS mungkin sekilas terkesan jauh berbeda dengan scoliosis. Tapi semenjak mengenal Mika aku jadi sadar bahwa 'kondisi' kami nggak jauh berbeda. Sama seperti scoliosis, orang juga enggan membicarakan tentang HIV/AIDS. ---Bahkan lebih buruk lagi, pengidapnya mendapatkan stigma dan diskriminasi. Aku masih ingat ketika SMA teman-teman dan guru nggak begitu mengganggap Mika. Jika pun ia dibicarakan pasti hanya dari sisi negatifnya saja. Mika bisa melakukan seribu kebaikan dan orang masih juga nggak bisa melihatnya. Orang nggak akan peduli betapa Mika membuatku happy, membuatku lebih percaya diri dan hal-hal baik lainnya. Yang mereka lihat hanya satu: virus yang ia idap. Padahal Mika lebih dari itu. Mika adalah laki-laki tercerdas dengan sense of humor terbaik yang pernah aku kenal!

Speak UP! Raise the awareness!

Semakin dewasa aku semakin sadar bahwa berpura-pura dan menolak membicarakan scoliosis dan HIV/AIDS hanya membuat keadaan semakin buruk. Let's talk about scoliosis first. Berapa banyak orang yang tahu apa itu scoliosis? Berapa banyak orang yang tahu bahwa scoliosis bisa jadi sesuatu yang serius terutama jika kurva pengidapnya sudah besar? Sayangnya masih sedikit. Bahkan memiliki anggota keluarga yang mengidap scoliosis pun bukan jaminan memiliki pengetahuan yang cukup. Aku mengerti bahwa sebagian orang enggan membicarakannya karena dari luar scoliosis hanya terlihat seperti tulang yang bengkok. Padahal scoliosis bisa mempengaruhi kualitas hidup pengidapnya karena, ---of course organ tubuh lainnya pun ikut terpengaruh.

Aku bersyukur karena sekarang semakin banyak media yang bisa digunakan untuk 'bicara'. Dari berbagai macam sosial media, blog sampai situs-situs unggah video gratis. Aku bisa memberikan informasi yang benar (---well, aku berusaha) tentang scoliosis dan berbagi tentang kehidupanku sebagai seorang scolioser. Semakin banyak orang yang tahu tentang scoliosis maka semakin berkurang pula ke ignorant-an orang tentang isu ini. Scoliosis memang bukan hal yang menyenangkan, tapi deteksi dini bisa mempermudah koreksi dan penanganan pengidapnya. Sering kali aku menerima email dari para orangtua yang baru sadar anaknya mengidap scoliosis setelah menonton film Mika! Siapa sangka, hal sesederhana melihat caraku berjalan dan melihat lengkung punggungku di film bisa 'menyelamatkan' anak-anak remaja mereka. Banyak di antara mereka yang ketahuan saat kurvanya masih kecil sehingga belum membutuhkan operasi :)

Dengan berani berbicara juga membuat scolioser lain yang tadinya bersembunyi mulai bermunculan. Banyak di antara mereka yang ragu untuk bicara karena takut dibilang manja atau dikira ingin diistimewakan. Dan itu juga yang terjadi padaku dulu. Betapa takutnya untuk berbicara tentang kondisiku pada guru olahraga karena khawatir dinilai lemah dan menjadi bahan ejekan teman-teman. Dan hal terpenting yang "didapat" dari speak up adalah bisa membuat scolioser sadar bahwa mereka nggak sendirian. Saat sedang berjuang di ruang fisioterapi, saat sedang memakai brace 23 jam setiap hari, saat sedang menunggu di pinggir lapangan sementara teman-teman sekalas mengikuti pelajaran olahraga, ---mereka, kita akan ingat bahwa di suatu tempat ada scolioser lain yang juga sedang merasakan hal yang sama :)

Dan tentang Mika, aku merasa ia bisa mendapatkan lebih banyak kesempatan dalam berbagai hal jika saja orang melihat ia di luar status HIV nya. Menolak untuk membicarakan, berpura-pura nggak ada yang terjadi dan meng-ignore keberadaannya hanya membuat keadaan semakin buruk. Dan yang aku maksud sebagai 'semakin buruk' bukan hanya tentang Mika, tapi juga tentang mereka. Aku berani bilang dengan menolak Mika mereka miss out banyak hal seru dan menarik tentang Mika. Mereka nggak akan pernah tahu betapa cerdas dan betapa hangatnya kepribadian Mika hanya karena mereka 'takut' dengan HIV/AIDS. Aku nggak menyalahkan mereka, karena apa yang sudah melekat selama berpuluh-puluh tahun pasti susah sekali dihilangkan. Saat mendengar HIV/AIDS yang melintas di benak kebanyakan orang pasti kesan seram. Padahal benarkah demikian?

Karena menolak membicarakannya orang terkadang lupa bahwa HIV/AIDS 'sama saja' seperti flu dan virus lainnya. Siapa saja bisa terjangkit dan belum tentu karena apa yang dilakukannya. Tahukah kalian bahwa banyak ibu rumah tangga dan anak-anak yang juga berstatus sebagai ODHA? Dan jika pun ada orang yang terjangkit virus HIV karena lifestyle atau sesuatu yang mereka lakukan... we are all human after all. Kita nggak punya hak untuk men-judge atau berkata hal buruk tentang mereka. Mari kita mencoba menilai seseorang 'melampaui' apa yang ia idap. Perlakukan setiap orang sebagaimana kita ingin diperlakukan. Terdengar klise dan sangat PPKN, ---but it works, haha, trust me. Kenapa kita mengucilkan seseorang sebelum mengenalnya lebih jauh? Padahal kita nggak tahu apa pengaruhnya orang itu terhadap diri kita, ---bahkan orang banyak jika saja diberikan kesempatan.

Aku pakai Mika sebagai contoh kecilnya saja, bahwa banyak orang di sekitarnya yang miss out dengan kepribadian luar biasa Mika (---saat mengetik ini pun aku tiba-tiba teringat dengan aksi ala 'rockstar' nya yang membanting gitar imajiner, hahaha). Kita mungkin pernah membaca berita tentang seorang anak yang dikucilkan atau diusir dari desanya karena ia mengidap HIV. Atau malah pernah menonton video tentang anak yatim piatu yang sulit diadopsi karena ia mengidap HIV. Coba bicarakan tentang HIV/AIDS, speak up, ---edukasi diri sendiri dengan fakta-faktanya maka 2 headline tersebut akan terasa janggal karena tiba-tiba kita nggak lagi melihat ada kata "HIV" di judulnya. Siapa yang tahu di masa depan apa yang terjadi dengan anak-anak itu? Mereka bisa saja calon penemu hebat, calon pemimpin hebat, ---siapa tahu. Dan kita missing out hanya karena menolak kehadiran mereka.

Scoliosis dan HIV/AIDS Sekarang

Things will get better, aku percaya itu. Perjalanan memang masing panjang. Bahkan keluarga besarku belum 100% menerima baik tentang scoliosis (baca: kalau scoliosis itu nggak lebih dari masalah kosmetik a.k.a nggak penting) juga tentang HIV/AIDS. Tapi aku percaya nggak ada hal yang sia-sia, dan yang instan pun belum tentu baik. Aku menikmati perjalananku dalam memasyarakatkan scoliosis dan menghapuskan stigma pada ODHA. Aku nggak akan pernah berhenti speak up dengan cara memanfaatkan setiap kesempatan sekecil apapun itu. Kalau ini film Toy Story, situasi sekarang mirip seperti saat Woody dan teman-teman melihat claws saat hampir dibakar di pembuangan sampah. "I see the light", hehehe (---eh, kok malah film Tangled, lol). Sepupuku yang berusia 10 tahun bisa secara santai berbicara tentang bagaimana HIV bisa menjangkiti tubuh seseorang tanpa di "sssh" oleh orangtuanya karena dianggap tabu. Dan aku pun bisa tersenyum lebar ketika iparku bercerita bertemu dengan seseorang yang menggunakan brace di luar baju dengan penuh percaya diri. 

Sekali lagi, I believe things (will) get better. Berpura-pura nggak melihat apa yang terjadi di sekitar kita nggak membuat situasi menjadi lebih baik. Speak up, ---beritahu dunia bahwa kita ada. Bukan karena ingin diistimewakan tapi karena semua orang punya hak yang sama untuk mendapatkan kesempatan :)

Lagu yang aku ciptakan untuk teman-teman istimewa :) #scoliosisawareness

girl with a cheeky spine,

Indi

___________________________________________

*Ingin mendukungku dengan memiliki karya-karyaku? Klik www.homerianshop.com dan ketik judul novelku (Waktu Aku sama Mika/Karena Cinta Itu Sempurna/Guruku Berbulu dan Berekor) di kolom "cari".

*Ingin berkontribusi untuk novel Guruku Berbulu dan Berekor Part 2? Kirim cerita menarik dan menginspirasi kalian dengan hewan peliharaan ke namaku_indikecil@yahoo.com. Royalti untuk didonasikan ke penampungan hewan.

___________________________________

Facebook: here | Twitter: here | Instagram: here | YouTube: here | Contact: namaku_indikecil@yahoo.com

Come Roll with Hunter Kelch! :)

Pertemanan memang bisa dimulai darimana saja, termasuk dari dunia maya. Seperti perkenalanku dengan Hunter Kelch yang dimulai dari Instagram. Waktu itu somehow ia menemukan akunku dan segera kami menemukan banyak kesamaan! Kami sama-sama senang menulis (baca website nya: www.comerollwithme.com), mendengarkan musik rock, menonton film, makan pizza dan sama-sama mengidap scoliosis! Meski begitu sebenarnya kondisi kami nggak sama persis karena penyebab scoliosis kami berbeda. Agar lebih saling mengenal, kami memutuskan untuk saling mewawancarai. Dan ini adalah hasil wawancaraku dengan Hunter tentang kondisi cerebral palsy dan kegiatannya! :)

www.comerollwithme.com

1. Hai Hunter, bisa kamu ceritakan tentang dirimu?

Aku seorang pria berusia 24 tahun yang mengidap Cerebral Palsy. Aku lahir 3 bulan prematur dan mengalami infeksi serius yang mengakibatkan kerusakan otak. Aku tinggal di sebuah gedung apartemen bersama orang-orang yang juga memiliki disabilitas, tapi aku punya apartemen sendiri. Aku punya caregiver yang datang untuk membantu kebutuhan pribadiku. Ibuku adalah caregiver utamaku, tapi aku juga punya tiga orang lain yang membantu. Sejak dua tahun yang lalu aku memutuskan untuk menjadi seorang blogger profesional dan fokus pada tema "hidup dengan cerebral palsy" sambil memberikan wawasan pada orang lain yang juga memiliki disabilitas. Selain itu aku juga membahas tentang aksebilitas. Sekarang baru sebatas di kampung halaman saja, tapi aku berharap suatu hari akan berjalan-jalan dan blogging ke seluruh penjuru dunia.

Aku punya seekor "kucing gila" bernama Sully yang terkadang bisa sangat manis dan penuh kasih sayang, tapi di lain waktu ia bisa menjadi kucing yang nakal!

Aku selalu suka olahraga, ---kalau dipikir mungkin sejak aku di dalam kandungan! Olahraga favoritku untuk ditonton adalah American Football, bisbol dan gulat profesional! Aku telah menonton beberapa pertandingan dan pernah ke acara gulat profesional sebanyak 3 kali!

Aku juga suka menonton acara memasak, acara kriminal dan acara tentang medis. Dan aku juga suka bermain video game. Aku mulai bermain video game sejak usia 2 tahun. Waktu itu aku bermain Mario Bros di Super Nintendo milik ibuku! Tapi sekarang aku bermain di PS4 milikku sendiri, kebanyakan aku bermain game tentang  olahraga dan perang.

Aku suka makan di luar, burger adalah makanan kesukaanku. Aku juga suka pizza! Aku sering pergi ke tempat bermain bowling, pertandingan balapan dan bioskop.

Aku menikmati musik rock keras yang diputar keras-keras! Tapi kalau di apartemen aku tidak bisa memutarnya telalu kencang karena penghuni lain kebanyakan orang-orang yang usianya lebih tua. Untungnya, sampai sekarang belum ada komplain dari mereka! 

2. Apa itu cerebral palsy? Dan waktu usia berapa ketika kamu didiagnosis oleh dokter?

Cerebral Palsy pada dasarnya adalah gangguan motorik non-progresif yang disebabkan oleh kerusakan otak pada tahun-tahun pertama kehidupan. Aku lahir 3 bulan lebih awal, punya pendarahan otak dan juga infeksi. Ini berpengaruh ke keempat anggota tubuhku, jadi aku bisa disebut sebagai quadriplegic. Aku sudah memakai kursi roda sejak usia 3 tahun. Tidak ada obat untuk cerebral palsy, tapi terapi fisik dan terapi okupasi bisa membantu. Beberapa orang yang mengidap CP juga terkadang memiliki masalah lain seperti ketulian, kebutaan dan perkembangan kognitif. Selain kemampuan motorik, kemampuan bicaraku juga terpengaruh (aku bicara terpatah-patah dan juga gagap). Aku juga mengalami gangguan penglihatan. Ini artinya otakku memberikan pesan yang salah pada mataku. Yang menarik, karena gangguan mataku orang tuaku dulu pernah diberitahu bahwa aku tidak akan pernah bisa membaca. Tapi lalu orangtuaku memberitahu dokter bahwa aku bisa membaca waktu usiaku masih 4 tahun! Padahal aku belajar membaca sendiri. Saat itulah aku memutuskan bahwa tidak ada seorang pun yang bisa membatasiku!

Aku baru didiagnosis pada usia 1 tahun. Tapi aku sudah ke terapi fisik dan terapi okupasi sejak usia 6 bulan.

Hunter waktu berusia beberapa minggu, beratnya 2lbs 13oz. Yang di sampingnya itu tangan ayahnya.

Bersama Nghia, saudara laki-lakinya yang diadopsi dari Vietnam.

Bersama Katie, anjing pertamanya yang sangat istimewa :)

3. Apa sih yang sering menjadi kesalahpahaman atau menjadi mitos tentang cerebral palsy? Dan apa yang orang perlu tahu tentang fakta-faktanya?

Salah satu kesalahpahaman yang aku sendiri pernah alami adalah bahwa banyak orang mengira semua pengidap CP memiliki gangguan perkembangan kognitif (keterlambatan). Pernah suatu hari waktu aku berada di sebuah turnamen renang, ada seorang wanita datang dan berbicara padaku seolah aku masih balita, padahal waktu itu aku sudah berusia 21 tahun. Aku percaya bahwa meskipun ada yang memiliki keterlambatan, tetap saja layak untuk diajak bicara sesuai dengan usia mereka yang sesungguhnya. Berbicara pada orang dewasa dengan gaya berbicara seperti pada balita itu tidak sopan.

Aku rasa salah satu kesalahpahaman yang utama tentang CP adalah bahwa orang mengira ada sesuatu yang salah dengan lengan dan kaki kami. Padahal kaki dan tangan kami "normal". Karena kerusakan adanya di otak kami, bukan tubuh kami. Otak kamilah yang salah mengirimkan pesan kepada tubuh kami.

Kesalahpahaman lainnya adalah bahwa aku dikira tidak bisa menikmati aktivitas yang sama dengan orang pada umumnya. Aku mungkin harus melakukan sesuatu yang berbeda, dan hasilnya mungkin tetap tidak sama. Tapi aku masih ingin berpartisipasi, kok. Salah satu contohnya saja dengan kecintaan aku pada sebak bola. Secara fisik aku tidak bisa bermain bersama rekan-rekanku. Tapi aku masih bisa pergi ke pertandingan dan membantu pelatih dari pinggir lapangan. Ada kok pelatih dari tim Miami Dolphins yang sebenarnya tidak pernah menendang tapi tetap dihormati!!

Bersama temannya, Daryl, di pertandingan bisbol.

4. Apa tantangan terbesar yang pernah kamu hadapi?

Kalau harus menjawab jujur yang paling sulit itu menemukan pasangan. Berkencan sebagai orang dengan disabilitas itu sangat sulit. Perempuan non disabel kebanyakan tidak ingin mendapat tanggung jawab untuk merawatku, dan banyak yang tidak mau punya pasangan yang tidak bisa melakukan beberapa hal. Pengalaman pacaranku terbatas di kemah anak-anak berkebutuhan khusus dan waktu SMA. Sekarang setelah dewasa, aku malah merasa lebih susah untuk mendapatkan pacar. Aku ingin bertemu dengan perempuan yang bisa melihat di balik kursi roda dan di balik keterbatasanku, karena sebenarnya masih banyak hal lain yang bisa aku tawarkan.

5. Bagaimana perasaanmu tentang penggambaran orang dengan cerebral palsy di film dan televisi? Misalnya saja seperti Walter White Jr dari serial "Breaking Bad", atau Michael Connolly dari film "Rory O'Shea was Here".

Aku belum pernah menonton dua-duanya, baru rencana. Tapi ibuku pernah menonton serial Breaking Bad. Katanya karakter Walter Jr benar-benar tidak mewakili apa yang beliau bayangkan. Disabilitsnya digunakan untuk dijadikan alasan sebagai perilaku kriminal ayahnya. Jadi tidak berfokus pada kehidupannya sebagai pengidap CP.

Aku pernah menonton Fundamentals of Caring di Netflix. Meskipun tokohnya mengidap Muscular Dystrophy, bukan CP, tapi aku merasa sangat relatable dengannya. Selera humornya yang gelap dan caranya menguji caregiver nya sangat tepat sasaran. Ia juga orangnya blak-blakan, mirip sepertiku. Aku suka cara mereka menggambarkan rasa keterasingan karena memiliki disabilitas. Ibuku juga menontonnya dan setuju dengan penggambaran tantangan-tantangan sebagai seorang ibu yang juga merangkap caregiver.

Sekarang aku sedang mendengarkan audiobook nya Zach Anner, ia juga mengidap CP. Kalau sudah selesai, nanti aku akan ceritakan tentangnya di blog. Zach tidak takut untuk membahas tentang disabilitasnya dan juga membahas "sisi gelap" dari mengidap CP. Ia bercerita dengan sangat jujur dan penuh humor! Aku sarankan orang-orang yang memiliki disabilitas dan para caregiver untuk membaca/mendengar buku ini karena bisa memberikan wawasan tentang tantangan apa saja yang mungkin kami hadapi.

(Dua hari setelah wawancara ini, Hunter bercerita bahwa akhirnya ia menonton film "Rory O'Shea was Here". Katanya filmnya sangat bagus dan ia merasa related dengan Michael. Bahkan ibunya pun menangis di sepanjang film. Berbeda denganku yang merasa adegan measurement sangat nggak nyaman karena aku pribadi harus mengalaminya paling nggak sebulan sekali, bagi Hunter measurement rasanya lebih mudah karena sebagai pengidap CP ia selalu membutuhkan perawatan fisik total).

6. Kenapa kamu memutuskan untuk menjadi seorang penulis? Ngomong-ngomong, aku suka situsmu, lho.

Waktu itu awalnya tidak direncanakan. Aku sedang bosan jadi mulai mencoba menulis. Kamu bisa anggap ini 'kecelakaan'. Tapi terkadang hal-hal besar bisa dimulai dari sebuah 'kecelakaan'. Ibuku lalu punya ide agar aku mulai blogging. Kami lalu mencobanya. Awalnya secara mandiri, tapi kemudian kami menghubungi agen untuk membantuku belajar mengenai seluk-beluk blogging profesional. Aku masih belajar, dan aku punya mentor hebat yang selalu siap membimbing.

Kolase hidup Hunter.

7. Apa impian terbesar dan tujuan hidupmu?

Salah satu tujuan utamaku adalah untuk menjadi penasehat yang lebih baik bagi diri sendiri, dan suatu hari blog ku juga bisa menjadi penasehat bagi orang lain. Aku ingin berkeliling dunia dan menulis pengalamanku untuk membantu orang lain. Aku ingin mencoba sebanyak mungkin hal-hal baru. Pada dasarnya aku hanya ingin menjadi yang terbaik sebisaku.

Berperahu di danau Wausau bersama temannya, Dave. Ah, seperti di surga! :)

8. Terakhir, apa pesan kamu bagi yang sedang membaca wawancara ini?

Jika kamu ingin melakukan sesuatu, jangan biarkan keterbatasanmu menghentikanmu untuk menemukan cara mencapainya! Aku mendorong semua orang untuk melihat di balik semua jenis disabilitas, lihat orangnya... lihat jiwanya... lihat sosoknya. Aku bukanlah kursi rodaku, aku bukan cedera otakku dan aku juga bukan gangguan mataku. Aku Hunter, aku adalah pria santai, lucu, unik dan mempunyai hati yang besar.

***

Wah, dari wawancara ini aku jadi banyak belajar hal-hal baru. Coba deh teman-teman mampir ke website nya untuk membaca tulisan-tulisan keren (review, pengalaman, ide, dll) dari sudut pandangnya. Kalian pasti akan menikmatinya seperti aku yang betah menghabiskan sore dengan membaca tulisan-tulisannya. Di sana kalian juga bisa membaca wawancara Hunter denganku. Penasaran kan dengan pertanyaan-pertanyaan cerdasnya? Klik di sini ;)

Baca interview Hunter denganku di sini :)

cheers,

Indi

______________________________________________________

Facebook: here | Twitter: here | Instagram: here | YouTube: here | Contact person: namaku_indikecil@yahoo.com