Come Roll with Hunter Kelch! :)

Pertemanan memang bisa dimulai darimana saja, termasuk dari dunia maya. Seperti perkenalanku dengan Hunter Kelch yang dimulai dari Instagram. Waktu itu somehow ia menemukan akunku dan segera kami menemukan banyak kesamaan! Kami sama-sama senang menulis (baca website nya: www.comerollwithme.com), mendengarkan musik rock, menonton film, makan pizza dan sama-sama mengidap scoliosis! Meski begitu sebenarnya kondisi kami nggak sama persis karena penyebab scoliosis kami berbeda. Agar lebih saling mengenal, kami memutuskan untuk saling mewawancarai. Dan ini adalah hasil wawancaraku dengan Hunter tentang kondisi cerebral palsy dan kegiatannya! :)

www.comerollwithme.com

1. Hai Hunter, bisa kamu ceritakan tentang dirimu?

Aku seorang pria berusia 24 tahun yang mengidap Cerebral Palsy. Aku lahir 3 bulan prematur dan mengalami infeksi serius yang mengakibatkan kerusakan otak. Aku tinggal di sebuah gedung apartemen bersama orang-orang yang juga memiliki disabilitas, tapi aku punya apartemen sendiri. Aku punya caregiver yang datang untuk membantu kebutuhan pribadiku. Ibuku adalah caregiver utamaku, tapi aku juga punya tiga orang lain yang membantu. Sejak dua tahun yang lalu aku memutuskan untuk menjadi seorang blogger profesional dan fokus pada tema "hidup dengan cerebral palsy" sambil memberikan wawasan pada orang lain yang juga memiliki disabilitas. Selain itu aku juga membahas tentang aksebilitas. Sekarang baru sebatas di kampung halaman saja, tapi aku berharap suatu hari akan berjalan-jalan dan blogging ke seluruh penjuru dunia.

Aku punya seekor "kucing gila" bernama Sully yang terkadang bisa sangat manis dan penuh kasih sayang, tapi di lain waktu ia bisa menjadi kucing yang nakal!

Aku selalu suka olahraga, ---kalau dipikir mungkin sejak aku di dalam kandungan! Olahraga favoritku untuk ditonton adalah American Football, bisbol dan gulat profesional! Aku telah menonton beberapa pertandingan dan pernah ke acara gulat profesional sebanyak 3 kali!

Aku juga suka menonton acara memasak, acara kriminal dan acara tentang medis. Dan aku juga suka bermain video game. Aku mulai bermain video game sejak usia 2 tahun. Waktu itu aku bermain Mario Bros di Super Nintendo milik ibuku! Tapi sekarang aku bermain di PS4 milikku sendiri, kebanyakan aku bermain game tentang  olahraga dan perang.

Aku suka makan di luar, burger adalah makanan kesukaanku. Aku juga suka pizza! Aku sering pergi ke tempat bermain bowling, pertandingan balapan dan bioskop.

Aku menikmati musik rock keras yang diputar keras-keras! Tapi kalau di apartemen aku tidak bisa memutarnya telalu kencang karena penghuni lain kebanyakan orang-orang yang usianya lebih tua. Untungnya, sampai sekarang belum ada komplain dari mereka! 

2. Apa itu cerebral palsy? Dan waktu usia berapa ketika kamu didiagnosis oleh dokter?

Cerebral Palsy pada dasarnya adalah gangguan motorik non-progresif yang disebabkan oleh kerusakan otak pada tahun-tahun pertama kehidupan. Aku lahir 3 bulan lebih awal, punya pendarahan otak dan juga infeksi. Ini berpengaruh ke keempat anggota tubuhku, jadi aku bisa disebut sebagai quadriplegic. Aku sudah memakai kursi roda sejak usia 3 tahun. Tidak ada obat untuk cerebral palsy, tapi terapi fisik dan terapi okupasi bisa membantu. Beberapa orang yang mengidap CP juga terkadang memiliki masalah lain seperti ketulian, kebutaan dan perkembangan kognitif. Selain kemampuan motorik, kemampuan bicaraku juga terpengaruh (aku bicara terpatah-patah dan juga gagap). Aku juga mengalami gangguan penglihatan. Ini artinya otakku memberikan pesan yang salah pada mataku. Yang menarik, karena gangguan mataku orang tuaku dulu pernah diberitahu bahwa aku tidak akan pernah bisa membaca. Tapi lalu orangtuaku memberitahu dokter bahwa aku bisa membaca waktu usiaku masih 4 tahun! Padahal aku belajar membaca sendiri. Saat itulah aku memutuskan bahwa tidak ada seorang pun yang bisa membatasiku!

Aku baru didiagnosis pada usia 1 tahun. Tapi aku sudah ke terapi fisik dan terapi okupasi sejak usia 6 bulan.

Hunter waktu berusia beberapa minggu, beratnya 2lbs 13oz. Yang di sampingnya itu tangan ayahnya.

Bersama Nghia, saudara laki-lakinya yang diadopsi dari Vietnam.

Bersama Katie, anjing pertamanya yang sangat istimewa :)

3. Apa sih yang sering menjadi kesalahpahaman atau menjadi mitos tentang cerebral palsy? Dan apa yang orang perlu tahu tentang fakta-faktanya?

Salah satu kesalahpahaman yang aku sendiri pernah alami adalah bahwa banyak orang mengira semua pengidap CP memiliki gangguan perkembangan kognitif (keterlambatan). Pernah suatu hari waktu aku berada di sebuah turnamen renang, ada seorang wanita datang dan berbicara padaku seolah aku masih balita, padahal waktu itu aku sudah berusia 21 tahun. Aku percaya bahwa meskipun ada yang memiliki keterlambatan, tetap saja layak untuk diajak bicara sesuai dengan usia mereka yang sesungguhnya. Berbicara pada orang dewasa dengan gaya berbicara seperti pada balita itu tidak sopan.

Aku rasa salah satu kesalahpahaman yang utama tentang CP adalah bahwa orang mengira ada sesuatu yang salah dengan lengan dan kaki kami. Padahal kaki dan tangan kami "normal". Karena kerusakan adanya di otak kami, bukan tubuh kami. Otak kamilah yang salah mengirimkan pesan kepada tubuh kami.

Kesalahpahaman lainnya adalah bahwa aku dikira tidak bisa menikmati aktivitas yang sama dengan orang pada umumnya. Aku mungkin harus melakukan sesuatu yang berbeda, dan hasilnya mungkin tetap tidak sama. Tapi aku masih ingin berpartisipasi, kok. Salah satu contohnya saja dengan kecintaan aku pada sebak bola. Secara fisik aku tidak bisa bermain bersama rekan-rekanku. Tapi aku masih bisa pergi ke pertandingan dan membantu pelatih dari pinggir lapangan. Ada kok pelatih dari tim Miami Dolphins yang sebenarnya tidak pernah menendang tapi tetap dihormati!!

Bersama temannya, Daryl, di pertandingan bisbol.

4. Apa tantangan terbesar yang pernah kamu hadapi?

Kalau harus menjawab jujur yang paling sulit itu menemukan pasangan. Berkencan sebagai orang dengan disabilitas itu sangat sulit. Perempuan non disabel kebanyakan tidak ingin mendapat tanggung jawab untuk merawatku, dan banyak yang tidak mau punya pasangan yang tidak bisa melakukan beberapa hal. Pengalaman pacaranku terbatas di kemah anak-anak berkebutuhan khusus dan waktu SMA. Sekarang setelah dewasa, aku malah merasa lebih susah untuk mendapatkan pacar. Aku ingin bertemu dengan perempuan yang bisa melihat di balik kursi roda dan di balik keterbatasanku, karena sebenarnya masih banyak hal lain yang bisa aku tawarkan.

5. Bagaimana perasaanmu tentang penggambaran orang dengan cerebral palsy di film dan televisi? Misalnya saja seperti Walter White Jr dari serial "Breaking Bad", atau Michael Connolly dari film "Rory O'Shea was Here".

Aku belum pernah menonton dua-duanya, baru rencana. Tapi ibuku pernah menonton serial Breaking Bad. Katanya karakter Walter Jr benar-benar tidak mewakili apa yang beliau bayangkan. Disabilitsnya digunakan untuk dijadikan alasan sebagai perilaku kriminal ayahnya. Jadi tidak berfokus pada kehidupannya sebagai pengidap CP.

Aku pernah menonton Fundamentals of Caring di Netflix. Meskipun tokohnya mengidap Muscular Dystrophy, bukan CP, tapi aku merasa sangat relatable dengannya. Selera humornya yang gelap dan caranya menguji caregiver nya sangat tepat sasaran. Ia juga orangnya blak-blakan, mirip sepertiku. Aku suka cara mereka menggambarkan rasa keterasingan karena memiliki disabilitas. Ibuku juga menontonnya dan setuju dengan penggambaran tantangan-tantangan sebagai seorang ibu yang juga merangkap caregiver.

Sekarang aku sedang mendengarkan audiobook nya Zach Anner, ia juga mengidap CP. Kalau sudah selesai, nanti aku akan ceritakan tentangnya di blog. Zach tidak takut untuk membahas tentang disabilitasnya dan juga membahas "sisi gelap" dari mengidap CP. Ia bercerita dengan sangat jujur dan penuh humor! Aku sarankan orang-orang yang memiliki disabilitas dan para caregiver untuk membaca/mendengar buku ini karena bisa memberikan wawasan tentang tantangan apa saja yang mungkin kami hadapi.

(Dua hari setelah wawancara ini, Hunter bercerita bahwa akhirnya ia menonton film "Rory O'Shea was Here". Katanya filmnya sangat bagus dan ia merasa related dengan Michael. Bahkan ibunya pun menangis di sepanjang film. Berbeda denganku yang merasa adegan measurement sangat nggak nyaman karena aku pribadi harus mengalaminya paling nggak sebulan sekali, bagi Hunter measurement rasanya lebih mudah karena sebagai pengidap CP ia selalu membutuhkan perawatan fisik total).

6. Kenapa kamu memutuskan untuk menjadi seorang penulis? Ngomong-ngomong, aku suka situsmu, lho.

Waktu itu awalnya tidak direncanakan. Aku sedang bosan jadi mulai mencoba menulis. Kamu bisa anggap ini 'kecelakaan'. Tapi terkadang hal-hal besar bisa dimulai dari sebuah 'kecelakaan'. Ibuku lalu punya ide agar aku mulai blogging. Kami lalu mencobanya. Awalnya secara mandiri, tapi kemudian kami menghubungi agen untuk membantuku belajar mengenai seluk-beluk blogging profesional. Aku masih belajar, dan aku punya mentor hebat yang selalu siap membimbing.

Kolase hidup Hunter.

7. Apa impian terbesar dan tujuan hidupmu?

Salah satu tujuan utamaku adalah untuk menjadi penasehat yang lebih baik bagi diri sendiri, dan suatu hari blog ku juga bisa menjadi penasehat bagi orang lain. Aku ingin berkeliling dunia dan menulis pengalamanku untuk membantu orang lain. Aku ingin mencoba sebanyak mungkin hal-hal baru. Pada dasarnya aku hanya ingin menjadi yang terbaik sebisaku.

Berperahu di danau Wausau bersama temannya, Dave. Ah, seperti di surga! :)

8. Terakhir, apa pesan kamu bagi yang sedang membaca wawancara ini?

Jika kamu ingin melakukan sesuatu, jangan biarkan keterbatasanmu menghentikanmu untuk menemukan cara mencapainya! Aku mendorong semua orang untuk melihat di balik semua jenis disabilitas, lihat orangnya... lihat jiwanya... lihat sosoknya. Aku bukanlah kursi rodaku, aku bukan cedera otakku dan aku juga bukan gangguan mataku. Aku Hunter, aku adalah pria santai, lucu, unik dan mempunyai hati yang besar.

***

Wah, dari wawancara ini aku jadi banyak belajar hal-hal baru. Coba deh teman-teman mampir ke website nya untuk membaca tulisan-tulisan keren (review, pengalaman, ide, dll) dari sudut pandangnya. Kalian pasti akan menikmatinya seperti aku yang betah menghabiskan sore dengan membaca tulisan-tulisannya. Di sana kalian juga bisa membaca wawancara Hunter denganku. Penasaran kan dengan pertanyaan-pertanyaan cerdasnya? Klik di sini ;)

Baca interview Hunter denganku di sini :)

cheers,

Indi

______________________________________________________

Facebook: here | Twitter: here | Instagram: here | YouTube: here | Contact person: namaku_indikecil@yahoo.com