Boneka dengan Scoliosis dan Kenapa Representasi itu Penting

Haiiii bloggies! Apa kabar? Gimana tahun 2024 nya? Semoga semua rencana baik kalian berjalan lancar, ya :)

Kalau rencanaku gimana? :p Ya so far agak lancar, ahahaha. "Agak" karena ada beberapa yang tersendat karena cuaca. Maunya sih tahun ini lebih rajin lagi exercisenya, eh ternyata malah banyakan tidur sama makannya karena hujan setiap hari :'D Di daerah kalian sama nggak sih? Di Bandung sini hujannya benar-benar ekstrim, hampir seharian dan petirnya bikin jendela sampai bergetar-getar. Pokoknya kalau mau keluar rumah wajib banget jas hujan atau minimal topi untuk melindungi kepala (---tim kehujanan sedikit saja langsung pusing, hehe).

Goalku tahun ini untuk lebih rutin exercise bukan untuk mendapatkan bentuk tubuh yang "perfect", tapi semata untuk menjaga tubuhku tetap fit. Pembaca lamaku pasti tahu kalau aku seorang scolioser, atau pengidap scoliosis, ---dan aku bertahan tanpa operasi. Untuk yang baru di sini, "Halo, salam kenal!" ---aku akan menjelaskan sedikit apa itu scoliosis.

Apa itu scoliosis?

Scoliosis (atau skoliosis dalam Bahasa Indonesia) adalah kondisi kelainan tulang belakang yang ditandai dengan bentuk punggung melengkung. Bentuknya bisa seperti huruf C atau S. Pengidapnya bisa laki-laki atau perempuan, tapi kebanyakan perempuan yang biasanya ketahuan sebelum masa puber (10-15 tahun). Kalau kurvanya masih kecil biasanya sekilas nggak terlihat, tapi jika kurva sudah mulai besar akan terlihat jelas meski punggungnya tertutup pakaian. Itulah kenapa banyak scolioser yang nggak terdeteksi dini, ---karena sekilas tubuh mereka tipikal anak-anak seusianya. 

Beda kurva, beda juga penanganannya. Kurva di bawah 20 derajat disebut scoliosis ringan, nggak membutuhkan operasi dan hanya membutuhkan exercise rutin di rumah. Sementara kurva di antara 25 sampai 40 derajat disebut scoliosis menengah, yang biasanya membutuhkan brace (penyangga tubuh), exercise, fisioterapi dan mulai berdiskusi dengan dokter tentang kemungkinan pembedahan. Nah, yang terakhir kurva di atas 50 derajat disebut skoliosis berat atau severe scoliosis. Penanganannya tentu kombinasi dari semua terapi sudah kusebutkan dan kemungkinan besar disarankan untuk melakukan pembedahan korektif. Karena saat kurva sudah besar, tentu mulai berpengaruh terhadap organ-organ dalam, seperti tulang rusuk yang semakin menekan paru-paru, rasa sakit kronis dan lainnya. 

Bagaimana dengan scoliosis ku?

Kurvaku 58 derajat yang artinya sudah masuk di kategori "scoliosis berat". (---Di beberapa postingan aku menyebut 55 derajat, tapi ternyata dokternya salah baca, lol). Aku mendapat diagnosis dokter nggak lama setelah ulang tahunku yang ke 13 dan waktu itu kurvaku masih di kategori "menengah" :D Kenapa terus bertambah, tentu ada alasannya dan itu BUKAN karena aku dan orangtua nggak melakukan tindakan apa-apa ya. Pertambahan kurva di usia pertumbuhan itu wajar karena perubahan hormon dan tinggiku masih terus bertambah. Jadi brace yang kupakai selama lima tahun, 23 jam perhari gunanya untuk memperlambat pertambahan kurva saja, bukan untuk mengurangi. Lalu kenapa aku nggak melakukan operasi? Pertimbangannya banyak, salah satunya (dan yang paling penting) scoliosisku ini nggak progresif alias kurvanya nggak bertambah lagi semenjak aku menginjak usia dewasa! :)

Foto rontgen tulang belakang lamaku (karena yang baru hasil scannya terhapus di HP dan mager buat scan ulang, —-gak hilang kok, paling nyelip di laci, hehe).

Itulah kenapa exercise penting sekali untukku (semoga aku bisa segera melawan rasa malas karena hujan ini, hehe), agar otot-ototku tetap kuat dan terlatih. Dengan memiliki otot yang kuat tentu akan memperlambat kenaikan kurva dan meningkatkan kualitas hidup scolioser sepertiku. Sementara fisioterapi, meskipun aku masih (dan harus selalu) rutin menjalaninya hanya bisa memanage rasa sakit, yang tanpa exercise rutin akan sia-sia saja xD

Jadi bagaimana hidupku sebagai scolioser berkurva besar dan di usia dewasa?

Aku baik-baik saja! :D Ada hari baik dan ada hari buruk seperti kebanyakan orang di dunia. Ya, aku harus "berurusan" dengan rasa sakit yang kadang seharian, tapi aku yakin orang tanpa scoliosis pun terkadang mengalaminya, iya kan ;) Aku bahagia dan (berusaha) menjalani hidup dengan sepenuh mungkin, ---karena ternyata hidup nggak seburuk pikiranku ketika masih remaja dulu. Hidup dengan scoliosis adalah "hidup normal" versiku dan aku nggak keberatan dengan itu :)

Kalau diingat kembali, titik di mana aku merasa bahwa "aku bisa" itu ketika aku mulai menulis di blog tentang scoliosisku, lalu kemudian dijadikan novel yang dengan judul "Waktu Aku sama Mika". Waktu itu aku mulai mendapat banyak email dari teman-teman scolioser yang merasa related dengan kehidupanku. Lalu bertahun-tahun kemudian ketika novelku menjadi inspirasi sebuah film layar lebar berjudul "Mika", aku semakin yakin kalau melakukan hal yang benar. Dulu sempat ada orang "dekat" yang bilang kalau aku nggak perlu bicara tentang scoliosisku karena dia pikir itu sebuah "aib" (---Well, HE WAS WRONG!). Hampir aku percaya, tapi untung saja aku nggak berhenti. Dan setelah film diputar aku malah mendapatkan banyak hal positif. Banyak para orangtua yang menghubungiku dan berterima kasih karena setelah menonton "Mika" mereka memeriksakan putri mereka ke dokter untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Juga banyak orang-orang seusiaku yang bilang bahwa mereka lega karena ternyata mereka nggak sendirian, ---bahkan ada di antara mereka yang berteman denganku sampai sekarang! Ya, ternyata "aku bisa". Aku tetap memiliki fungsi meski di mata dunia kedokteran aku bukan orang yang sempurna ;)

Novel "Waktu Aku sama Mika" yang diterbitkan oleh Shira Media dan film "Mika" yang diproduksi oleh IFI dan dibintangi oleh Vino G. Bastian.

Boneka sepertiku, karena representasi itu penting.

Tahu nggak sih kalau film "Mika" itu film Indonesia PERTAMA yang mengangkat isu tentang scoliosis? ---Boleh dong ya aku bangga, hehehe :D Kalau di Hollywood, tentu bukan hal yang baru dan jarang. Yang paling kita kenal mungkin film "Romy and Michele's Highschool Reunion" yang rilis tahun 1997 lalu. Dulu filmnya sering tayang di Indosiar dan (kalau nggak salah inget) pernah beberapa kali tayang juga di Trans TV. Waktu lihat Michele, salah satu tokoh utamanya memakai brace, aku langsung, "Wow! Dia seperti aku!" :O Padahal filmnya bukan berfokus di isu scoliosis dan bergenre komedi, lho, tapi tetap ada perasaan surreal ketika melihat orang di TV yang "mirip" denganku. 

Perasaan "hore, aku nggak sendiri" itu tetap ada setiap aku melihat ada yang merepresentasikan scolioser, nggak peduli seberapa dewasanya aku. Tahun lalu waktu aku membaca artikel tentang Mattel yang merilis boneka-boneka dengan disability aku bahagia dan terharu. Kalian tahu kenapa? Karena salah satu dari boneka-boneka itu ada yang mirip denganku, ---memiliki tulang belakang melengkung, tulang panggul yang nggak sejajar, bahu yang nggak sejajar, kaki yang salah satunya lebih pendek, dan... memakai brace! :'D Aku sangat nggak sabar untuk memilikinya sampai-sampai beberapa kali mengecek situs official Mattel Indonesia dan mengirimkan banyak pesan, hahaha. Aku bahkan hampir meminjam akun Amazon milik Ibu Mertua supaya bisa dapat bonekanya sebelum masuk resmi ke Indonesia.  Syukurlah nggak perlu karena ternyata hanya dua bulan saja setelah ulang tahunku bonekanya sudah dijual di Barbie Flagship :D

Detailnya gak main-main, ya. Sampai pas didudukkan saja bahunya terlihat gak sejajar :')

Oh iya, boneka scoliosis itu hanya salah satu dari banyak boneka dengan disabilitas yang Mattel rilis, lho. Selain scolioser juga ada boneka dengan alat bantu dengar, boneka dengan Down Syndrome, boneka dengan kaki prostetik, boneka dengan kursi roda dan lain sebagainya. Sepertinya boneka scolioser memang belakangan rilisnya karena temanku, Angkie Yudistia yang juga Teman Tuli sudah punya boneka dengan alat bantu dengar duluan. Waktu aku melihat ia mempostingnya di Instagram aku juga jadi ikut senang, katanya bonekanya dimainkan anaknya :')

Screenshot dari Instagramnya Angkie, yang sekarang punya boneka seperti dirinya :D

Kennedy Garcia dan Ellie Goldstein dengan boneka Down Syndrome seperti mereka :)
(Sumber: Forbes dan British Vogue).

Rose Ayling-Ellis dengan boneka yang memakai alat bantu dengar sepertinya :)
(Sumber: disabilityhorizon).

Di bulan Agustus 2023 akhirnya bonekaku datang setelah aku memesannya dari Barbie Flagship. NGL, aku menitikkan air mata waktu melihatnya secara langsung untuk pertama kali, huhuhu. Namanya Chelsea, adik kecil dari Barbie. Ia berambut coklat panjang, memakai dress berwarna pink dan brace scoliosis tipe Boston seperti punyaku waktu dulu. ---She's so freakin' cute :''''D Orang pertama yang kukabari tentu saja Bapak karena beliau yang dulu selalu mengantarku terapi. Aku mengirimkan fotonya dan reaksi beliau membuatku tertawa! Bapak bertanya siapa yang membuat boneka itu karena sudah pasti "sangat niat" sampai-sampai bentuk punggungnya pun melengkung! Hahaha. Waktu kami akhirnya ada kesempatan bertemu langsung beliau juga bilang kalau boneka baruku membuatnya ikut senang. Bapak bilang sungguh luar biasa karena sudah banyak yang berubah semenjak aku pertama kali didiagnosis scoliosis dulu. Sekarang scoliosis bukan sesuatu yang "tak terlihat" :)

Aku yang berbahagia akhirnya bisa memiliki boneka yang sepertiku :')

Saking detailnya ukuran bracenya juga bisa diatur, persis seperti braceku :D

Nggak lupa aku juga membagikan tentang boneka Chelsea di media sosialku. Banyak followerku yang scolioser merasa bahagia dan ingin memiliki bonekanya. Dengan senang hati aku membagikan link, nama toko, bahkan jika perlu aku carikan yang terdekat dengan lokasi mereka, hahaha. Dan, nope, aku nggak diendorse. Aku seorang scolioser, dan seperti yang kubilang sebelumnya aku tahu bagaimana rasanya saat melihat ada merepresentasikan kami. Pesan-pesan manis pun mulai bermunculan di DM Instagram dan Facebook ku. Ada beberapa Ibu yang membelikan boneka ini untuk anak-anaknya supaya mereka nggak merasa sendirian waktu memakai brace. Juga dari beberapa orang dewasa yang setelah menunggu belasan tahun akhirnya ada boneka yang mirip seperti mereka. How sweet :') Tapi ada juga pesan yang lucu, ada yang bilang karena aku membagikan informasi di mana-mana bonekanya jadi sold out dalam beberapa hari! "The power of Kak Indi," begitu katanya, hahaha.

Salah satu pesan manis yang sempat ku-screenshot dari Facebook :')

Meski terlambat dua bulan, tapi boneka ini adalah hadiah ulang tahun terindah untukku (---bisa dibilang ini adalah hadiah dari Ibu Mertua karena aku membelinya dengan sisa Birthday money pemberian beliau, terima kasih banyak). Aku bahagia dan bersyukur sekarang brace dan alat bantu medis lainnya dilihat sebagai hal yang normal. Bayangkan anak-anak yang sedang berada di toko mainan melihat boneka ini lalu membelinya dan bermain dengannya. Mereka mungkin awalnya akan bertanya-tanya apa yang dipakai boneka ini (brace) dan mengapa tubuhnya berbeda. Lalu mereka akan mencari tahu tentang scoliosis dan belajar tentang perbedaan, ---yang mana sangat normal dan bukan untuk dipermasalahkan :) Dan bayangkan juga anak-anak dengan scoliosis yang menemukan boneka ini. Mereka nggak akan merasa sendirian lagi dan TAHU bahwa brace itu bukan sesuatu yang harus disembunyikan tapi untuk membuat kualitas hidup mereka lebih baik, ---seperti Chelsea yang percaya diri memakai brace di luar dressnya :)

Well, aku harap jejak Mattel yang membuat mainan/boneka inkusif akan diikuti oleh perusahaan lainnya. Mungkin masih ada yang menganggap kalau ini "cuma" boneka, nggak ada bedanya dengan mainan-mainan lain. Tapi coba deh saat kamu melihat mainan yang memakai brace, kursi roda atau alat bantu dengar, bayangkan kalau ada anak-anak yang tersenyum saat melihatnya,  ---karena mereka jadi merasa "terlihat" :)

Reaksi Ella Roger yang berusia 2 tahun waktu melihat boneka dengan kursi roda seperti dirinya :) Masa masih ada yang bilang, "Ini cuma boneka"? ;)
(Sumber: Good Morning America).

kakakya Chelsea, lol,

Indi

Catatan: 

- Mattel bukan satu-satunya perusahaan yang membuat boneka dengan alat bantu medis, tapi sampai sekarang baru produk Mattel yang bisa dengan mudah didapat di Indonesia.

- Braceku nggak terpasang dengan benar, hanya untuk kepentingan foto. Jadi jangan ditiru ya :)

- Novelku "Waktu Aku sama Mika" bisa didapat di sini (Shira Media) dan di sini (Gramedia).

----------------------------------------------------------------

Instagram: @indisugarmika | YouTube: Indi Sugar Taufik